XXIX Congresso della Società Italiana di Neurologia.
(Novembre 1995)

Dal 25 al 29 Novembre 1995 si è tenuto il XXIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia presso l'hotel Hilton di Roma. I partecipanti sono stati numerosissimi e noi della ARD abbiamo avuto l'opportunità di far conoscere la nostra associazione sia con uno stand, che con una presentazione al gruppo di studio sui disturbi del movimento, il cui testo riportiamo qui sotto.
"L'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia si prefigge di aiutare la ricerca ed i pazienti distonici. Siamo regolarmente iscritti alla Regione Lazio e inseriti nella banca dati della Fondazione Italiana per il Volontariato; facciamo parte della Consulta sociosanitaria del Comune di Roma e tutto questo anche per avere un appoggio finanziario alla ricerca.
Finora si è andati avanti con le quote sociali che versano i pazienti ed i soci sostenitori.
Abbiamo due gruppi che si preoccupano dell'andamento dell'Associazione: uno nel nord Italia, creato dalla Dott.ssa Laura Latini, ed uno a Roma, che si sta formando.
Stiamo cercando di farci conoscere dalla stampa, dalle televisioni perché l'Associazione è piccola e deve crescere e la malattia, per esperienza personale, è poco conosciuta, anche dai medici generici che, difficilmente sono in grado di diagnosticare la malattia sulla base dei sintomi che il paziente riferisce. Di solito consigliano farmaci inadeguati e, spesso, dannosi alla salute.
Si finisce per essere poi indirizzati a medici specialisti, come neurologi, psichiatri, psicologi e qui, dai racconti veramente drammatici dei nostri associati, si evidenzia la preoccupante non conoscenza della malattia anche da parte di una buona percentuale degli stessi specialisti.
Vi preghiamo, per quanto possibile: aiutateci a crescere, facendo conoscere l'Associazione ai vostri pazienti. Grazie".
L'interesse dei medici c'è stato, speriamo ora che questi medici ci portino nuovi soci per fare più grande la ARD