21.11.2017 - Concerto Ensemble l'Archibugio

Martedì 21 novembre, alle ore 17, si terrà nel Museo del beato don Carlo Gnocchi, presso il Centro IRCCS "S. Maria Nascente" di Milano (via Capecelatro, 66), un concerto dell'Ensemble l'Archibugio, promosso dalla Fondazione Don Gnocchi in collaborazione con "I Concerti del Sol diesis" e l'associazione culturale "Musikensemble". Si esibiranno Melanie Remaud Grazioli (soprano), Marco Banducci e Francesco Schiro (liuto rinascimentale) e Giovanni Maselli (tiorba e chitarra barocca). Durante la serata si parlerà di distonia (anche uno dei musicisti è colpito da distonia focale dell' arto superiore). Questa è la locandina del concerto.

15.09.2017 - Nuovi LEA 2017: esenzioni per le malattie rare

A settembre sono stati pubblicati i nuovi elenchi per le esenzioni delle malattie rare all' interno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La buona notizia è che, oltre all' esenzione RF0090 per Distonia di Torsione Idiopatica, viene aggiunto il nuovo codice RFG160 per Distonia Primaria. In pratica nel codice RFG160 sono comprese le distonie di tipo genetico mentre le altre possono avere entrambi i codici. L'Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una guida che è scaricabile gratuitamente (solo per uso domestico) da questa pagina sul sito dell' OMAR. Alla pagina 20 di questa guida si trova il codice RFG160 per Distonia Primaria. A pagina 72 si trova la definizione di Distonia Primaria e qui si trova un link diretto al sito di Telethon dove viene definita la malattia e vengono citati studi finanziati da Telethon. A pagina 10 si trova la guida per il riconoscimento dell' esenzione e a pagina 13 come ottenere il riconoscimento di invalidità civile o handicap.

Questionario "Dystonia - Rare or not?"

Invitiamo tutti coloro che soffrono di disturbi distonici, a partecipare entro il 31 dicembre 2017 all'indagine dal titolo "Dystonia - Rare or not?" proposta da Dystonia Europe, rispondendo ad un breve questionario sulla propria esperienza con la distonia (le domande sono sul momento della diagnosi, l'accesso alle cure, la soddisfazione rispetto ai trattamenti e la qualità della vita). Dopo aver indicato il proprio paese di appartenenza, si può iniziare scegliendo fra 20 lingue diverse fra cui l'italiano. Alla fine, se si vuole, si può lasciare un indirizzo email per ricevere in seguito i risultati dell'indagine.
Un numero importante di partecipazioni può aiutare ad avvalorare l'idea che la distonia non è una malattia così rara, favorendo così l'interesse per la ricerca.

14-15-16-17 Ottobre 2017 - 48° Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia

Il 48° Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia si terrà a Napoli dal 14 al 17 ottobre (alla pagina del congresso sul sito della S.I.N. si trova anche il programma dettagliato). Come ormai da vari anni, la nostra Associazione ha istituito un premio per il miglior contributo scientifico sulla distonia, la cui selezione è stata affidata a vari neurologi che partecipano al congresso; il premio di 4000 ¤ verrà assegnato la mattina del 16 ottobre. Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi saranno presenti a una parte del congresso e alla premiazione.

13.05.2017 - Passato, presente e futuro dell' ARD

Come sapete, quest' anno festeggiamo il 25° anniversario della fondazione dell' Associazione per la Ricerca sulla Distonia. Venticinque anni non sono pochi, anche per un' associazione...continua a leggere --> l' intervento di Flavia Cogliati al D-DAY a Roma.

13.05.2017 Presentazione del libro "DISTORIE: storie di distonia"

Siamo fieri di annunciare l'uscita del libro "DISTORIE: storie di distonia". Il progetto, nato nel 2015 da un gruppo di pazienti che si è conosciuto in Facebook, è composto da racconti di persone malate di distonia che hanno avuto il coraggio di mettere su una pagina bianca la propria esperienza con la malattia. L' Associazione ha creduto da subito in questo progetto e lo ha appoggiato con entusiasmo. Il libro sarà acquistabile nel sito della casa editrice Bellavite e si potrà ordinare in libreria da mercoledì 10 maggio. Sabato 13 maggio verrà presentato a Roma durante il D-day e i proventi della vendita saranno a favore di ARD. Un altro passo avanti per far conoscere la distonia.

Bollettino "Distonia Oggi"

E' disponibile per il download il pdf dell'ultimo numero del bollettino annuale dell'associazione Distonia Oggi.

13.05.2017 "D-DAYs 2017 - Roma"

Sabato 13 Maggio si svolgerà a Roma il D-DAYs, annuale conferenza organizzata da Dystonia Europe con la partecipazione della nostra associazione che festeggia il suo 25° anniversario! Maggiori dettagli sono riportati nel programma della giornata o in questa brochure.
Ricordiamo che l'ingresso é gratuito per i soci ARD ma bisogna registrarsi entro il 15 Aprile sulla pagina del sito di Dystonia Europe. Altri dettagli sono riportati in questo allegato. Ricordiamo anche che L'Ibis Hotel, dove avrà luogo il D-DAYs a Roma, ha messo a disposizione per l'occasione delle stanze a prezzo scontato. Per usufruire della tariffa agevolata, la prenotazione va fatta entro il 31 Marzo compilando questo modulo da inviare direttamente all'hotel all'indirizzo email indicato.

13/14 marzo 2017 "V Congresso Associazioni amiche di Fondazione Telethon"

Il 13 e 14 marzo si è tenuto a Riva del Garda il "V Convegno delle associazioni amiche di Telethon" col seguente programma. L'A.R.D. ha potuto partecipare grazie alla disponibilità della nostra consigliera Beatrice Pozzoli. "Tra le altre cose, abbiamo avuto il piacere di parlare dell'importantissimo tema dei Registri delle associazioni e una "bacheca dei registri" come ha sottolineato la Dott.ssa Lucia Monaco e nell'opening lectures presenziato dal Dott. Yann Le Cam di EURORDIS - European Rare Diseases Organisation ovviamente si è evinziata l'importanza di mettere il paziente per primo (patient first). Durante il workshop con le associazioni in cui il moderatore era la Dott.ssa Alessia Daturi; si è parlato in modo approfondito sui registri di patologia. In quel contesto la Dott.ssa Ambrosini ha sottolineato come siano preziosi i registri di patologia per la ricerca e per i pazienti; la Dott.ssa Domenica Taruscio del Centro nazionale malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità ha presentato il RegistRare che è una nuova piattaforma nazionale dedicata ai registri di patologie rare e di quanto sia importante avere un registro per ogni patologia." Beatrice Pozzoli

28.02.2017 "Giornata Mondiale delle Malattie Rare"

Al palazzo del Quirinale il 28 febbraio, l'A.R.D. ha partecipato alla "X Giornata Mondiale delle Malattie Rare" grazie alle nostre rappresentanti Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi, che sono state ricevute al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Qui è possibile seguire il gate io app: "hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome e la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna. Nei tre interventi sono state evidenziate le difficoltà e, talvolta, l'impossibilità di avere una diagnosi della malattia, con conseguenti difficoltà o impossibilità a trovarne una cura.
Poi il Direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato delle problematiche ancora maggiori che si manifestano per malattie rare in campo pediatrico.
Ha fatto seguito l'intervento della Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha detto di voler accendere un faro su cosa significhi avere una malattia rara e sulla necessità di dare dignità e pazienti e loro famigliari, auspicando che in tutte le regioni sia possibile avere accesso a pari cure, con un adeguato impegno istituzionale.
Infine il Presidente Sergio Mattarella ha riaffermato l'importanza di questa Giornata Mondiale, citando l'articolo 32 della nostra Costituzione che tutela la salute come diritto della persona e della società. Ha poi elogiato le Associazioni di malati per il loro insostituibile ruolo nel dare visibilità alle malattie rare e diffondere conoscenza e condivisione; ha concluso esortando a progredire ancora insieme affinchè nessuno si senta invisibile o dimenticato." Maria Carla Tarocchi

18.02.2017 "Assemblea Nazionale Ordinaria dei Soci A.R.D."

Oggi, 18 Febbraio 2017, si è tenuta a Milano l' Assemblea Nazionale Ordinaria dei soci. In seguito alla votazione dei soci presenti, circa 20, e delle deleghe ad essi affidate, il nuovo Consiglio Direttivo dell'A.R.D. risulta così composto:

• Presidente: Flavia Cogliati
• Vice Presidente: Maria Carla Tarocchi
• Segretaria: Giada Magnani
• Tesoriere: Alvaro Turci
• Consiglieri: Beatrice Pozzoli, Sandra Valenzuela
• Riserve: Dafne Turci, Rosangela Pacinico

07.01.2017 Pagina ufficiale A.R.D. su Facebook

L'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia comunica che, per migliorare la comunicazione con tutti gli interessati (pazienti, familiari, medici ecc.) che utilizzano il social network, da oggi c'è anche la Pagina ufficiale A.R.D. su Facebook.

26.05.2016 - Il medico risponde - Blefarospasmo

Nella sezione Blefarospasmo de "Il medico risponde" del Forum, la dr.ssa Silvia Brogelli, si è resa disponibile a rispondere alle domande delle persone colpite da questo tipo di distonia o dei loro familiari. Come sempre, la sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

Opuscolo informativo sulla Distonia

Un opuscolo informativo generale sulla Distonia è disponibile in formato pdf. Altre brochure disponibili sui diversi tipi di distonia e sulla DBS possono essere richieste tramite email all'associazione, e fornendo i propri dati anagrafici saranno spedite via posta tradizionale.

06.04.2015 Social network sulla distonia

Per condividere le esperienze e scambiare opinioni e consigli fra di noi riguardo alla distonia, oltre al vecchio Forum ci sono anche dei gruppi non ufficiali nei social network (ovviamente bisogna iscriversi, peraltro gratuitamente).
Ad esempio in Facebook (ma ce ne sono anche altri): DISTONIA: news, informazioni, condivisione! di E. Malinverno, oppure Gruppo Interesse Distonia di G. Galardi

23.05.2011 - ESTESA A TUTTE LE DISTONIE FOCALI E SEGMENTARIE L'INDICAZIONE PER LA TOSSINA BOTULINICA

L'Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia informa tutti i propri associati e i medici che sulla Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011 è uscita la determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648. In particolare, è stata approvata l'estensione di indicazione per la tossina botulinica per le distonie focali e segmentarie.
L'Associazione, nel ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo importantissimo risultato, si augura che sia quanto prima ripristinata la situazione di eguaglianza di trattamento nei diversi Centri di Riferimento di tutta l'Italia.