Carissimi Soci,
Spesso ci siamo rivolti a voi, tramite lettere circolari o sulle pagine
di questo nostro periodico, chiedendovi di sostenere la ARD, sia economicamente sia
rendendo nota la sua esistenza a parenti, amici e conoscenti.
Purtroppo abbiamo riscontrato (anche dalla scarsa affluenza all'ultima assemblea
ordinaria dei Soci), che l'interesse per la nostra causa è poco vivo. Questo ci ha
fatto riflettere e la conclusione più logica a cui siamo giunti è che la vostra mancanza
di entusiasmo sia in realtà una insoddisfazione nei riguardi della ARD e del suo operato.
E' per questo che ora vi chiediamo: cosa volete che la ARD faccia per i suoi
associati?
Siamo a vostra disposizione: potete telefonarci, scriverci, inviarci per fax tutte le
vostre richieste e le vostre critiche per quello che finora è stato fatto.
Tutte le persone che operano con costante dedizione per l'Associazione ribadiscono il
loro impegno, la loro disponibilità, ma hanno bisogno dei vostri suggerimenti; desiderano
sapere quali sono i servizi di cui avete maggiormente bisogno.
Forse qualcuno di voi, anche per colpa nostra, ha dimenticato che la ARD siete voi, che
questa Associazione non è nata per soddisfare i collaboratori volontari o i medici,
oppure i ricercatori scientifici, ma è nata e vive per assistere i pazienti affetti da
distonia ed i loro familiari.
Nessun altro meglio di voi può sapere che cosa chiedere all'Associazione;
quindi non abbiate timore ad esprimervi, noi faremo il possibile perché i nostri soci si
sentano soddisfatti ed anche un po' orgogliosi di far parte della ARD
Sappiamo bene che, visto l'andamento economico del nostro paese, dover versare la quota
d'iscrizione alla ARD è per molti un sacrificio, ma riteniamo non sia questo l'unico
motivo per cui non tutti i pazienti si iscrivono alla nostra Associazione. Forse il
problema principale è che molti si pongono la seguente domanda: "A cosa serve la
quota?" Cercheremo di offrirvi in questa lettera tutti i chiarimenti, informandovi
che in un prossimo numero pubblicheremo il Bilancio della Associazione.Le vostre quote
sono purtroppo l'unica risorsa della ARD, se non consideriamo alcune entrate straordinarie
provenienti dalle manifestazioni organizzate per la raccolta di fondi come mostre,
concerti, spettacoli, ecc.ecc. Ma di questo siete già al corrente, quello che spesso non
viene considerato è l'ammontare delle spese che comporta l'andamento di una associazione
come la ARD
Pur non pagando l'affitto per la nostra sede, grazie all'ospitalità della associazione
"Anni Verdi", il materiale d'ufficio, lo stipendio della segretaria, le bollette
telefoniche, la partecipazione ai congressi, la corrispondenza, sono tutti oneri
dispendiosi a cui dobbiamo assolvere ed il bollettino informativo "Distonia
Oggi" (anche se stampato in proprio) richiede una spesa onerosa. È nostra intenzione
istituire un fondo che sia esclusivamente destinato alla Ricerca scientifica e per questo
necessitiamo di un vostro aiuto. Vi preghiamo di partecipare anche con delle piccole
offerte liberatorie, secondo le vostre possibilità.Non è di nostro gradimento fare del
vittimismo, ma la situazione non è delle più rosee, dal momento che alla carenza
economica si somma il numero insufficente di volontari che offrono un piccolo aiuto alla
associazione inviandoci articoli, richieste, suggerimenti o, semplicemente il proprio
supporto morale, che è ciò di cui maggiormente sentiamo la mancanza.
Il momento politico che stiamo vivendo e che abbiamo vissuto, ci opprime e, in molti
casi, interferisce sulla vita di ciascuno di noi, che desideriamo vivere in pace in una
società giusta e solidale.
L'Associazione è al di sopra della politica e chiede agli organismi ufficiali di
ascoltare le proprie necessità, sia di tipo logistico che economico, per crescere e
perché la qualità della vita dei malati distonici migliori, permettendo inoltre il
potenziamento massimo della ricerca medica.
Noi Associati dobbiamo inculcarci nella nostra mente un concetto che deve essere sempre
presente nella vita : La Solidarietà.
Quando siamo solidali?
Quando abbiamo superato il nostro problema ed entriamo, in qualche modo, in quello degli
altri.
Quando prestiamo la nostra opera all'Associazione con la collaborazione attiva, ad esempio
inviando articoli per arricchire la nostra rivista.
Quando tutto ciò che scriviamo è positivo, ottimista e dà speranza.
Quando divulghiamo al massimo e in tutti i modi possibili la nostra malattia, spieghiamo
quanti siamo e in che consiste la nostra Associazione.
Quando collaboriamo attivamente aiutando il Consiglio direttivo, visto che, a causa del
crescente numero dei Soci, il lavoro aumenta più del previsto e oltre le possibilità
stesse dei membri del Consiglio.
Questa solidarietà è la nostra forza e sarà sempre indipendente da idee politiche e
religiose.
L'Associazione sarà allora solida e attiva e non dobbiamo dimenticare che tutti abbiamo
bisogno l'uno dell'altro. Senza dubbio avrete provato che l'autoisolamento e
l'atteggiamento passivo peggiorano, in molti casi, la sintomatologia distonica.
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A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale. Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a:  Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani  | Tutela della Privacy | Informativa cookies
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