La ricerca sulle neurotossine per la
terapia delle distonie focali prosegue con lo scopo di ottenere farmaci sempre più puri ,
perchè abbiano effetti prevedibili e costanti, e sempre più facili da conservare e da
somministrare , per ridurre la probabilità di errore durante l'iniezione.
Il 25 e il 26 Settembre siamo stati invitati a Barcellona dalla casa
produttrice di Neurobloc e da un' organizzazione internazionale che si occupa di sviluppo
della ricerca scientifica in campo clinico mediante l'applicazione delle cosiddette
"Good Clinical Practice", regole che garantiscono la sicurezza dei pazienti , la
veridicità nella raccolta dei dati sui risultati e la correttezza nella loro elaborazione
statistica.
Ci sono stati presentati due protocolli di ricerca a cui abbiamo
aderito, sull'applicazione della neurotossina botulinica B alla distonia cervicale.
Erano presenti molti clinici di grande esperienza nel campo della
distonia, provenienti da quasi tutti i paesi europei e tutte le fasi del protocollo di
ricerca sono state analizzate e discusse con cura in gruppi di lavoro ristretti e in
sessioni comprendenti tutti i ricercatori.
E' stata data molta importanza alla precisa applicazione della scala
di valutazione per la distonia cervicale che è stata scelta per questa ricerca in quanto
già validata e già diffusa fra gli esperti di distonie focali in tutto il mondo: la
Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale e tutti i medici presenti si sono
impegnati a studiare o ristudiare il video didattico per tale scala e a eseguire gli
esercizi in esso proposti che verranno esaminati dal gruppo che coordina il progetto di
ricerca.
Lo scopo di questo sforzo è ottenere uniformità di giudizio di
fronte allo stesso caso di un gran numero o di tutti i medici che possono occuparsene.
Ci è stato chiesto anche di prepararci a eseguire prelievi di sangue ai pazienti che aderiranno alla sperimentazione per valutare nel tempo la risposta immunitaria alla neurotossina botulinica B e ci è stata illustrata l'attuale normativa europea per la conservazione e il trasporto del materiale biologico destinato a esami clinici.
Così ci prepariamo ad affrontare una nuova fase nella terapia delle distonie, che assorbirà molte energie dei medici e impegnerà anche l'ARD, per la divulgazione delle notizie utili al progresso della terapia e per far capire come questa novità farmacologica vada inserita con gradualità e in modo appropriato,cioè senza lasciarsi andare a facili entusiasmi, nell'armamentario terapeutico disponibile per le distonie.
Dr. Silvia Brogelli e Dr. Sandro Maurri, Firenze
A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale. Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani | Tutela della Privacy | Informativa cookies |