Storia della Delegazione Toscana.

I malati di distonia trovarono un punto di riferimento nel 1986 nel policlinico di Careggi quando il Prof.Franco Barontini, clinico di Neurologia ed il Prof. Giorgio Alfieri, clinico di Oftalmologia, iniziarono a curare il blefarospasmo essenziale con l'iniezione di tossina botulinica "Oculinum" ricevendola dall'Istituto di Ricerca americano Smith Kettlewell Eye Research di San Francisco (CA).

Le prime amicizie fra persone che si scoprivano accomunate dalla sofferenza per la distonia sorsero spontaneamente nelle attese delle visite in Ospedale a Careggi. Nelle visite successive si notavano sempre nuovi malati  che raccontavano i loro disagi e il lungo e tortuoso percorso per sapere di essere distonici e che con la terapia della tossina botulinica trovavano un po' di sollievo. 

Spesso si sentiva dire che per una conoscenza fortuita venivano indirizzati al medico "giusto". Il Prof. Barontini e il Dr. Maurri iniziarono la cura del torcicollo spasmodico e della disfonia spasmodica alla fine degli anni 80.I pazienti venivano inviati a Firenze da molte città lontane, perché allora i centri per i disturbi del movimento che usavano la tossina botulinica erano pochissimi in Italia.

Nel '90 corse voce che ci fossero delle difficoltà nel rifornimento della tossina e che c'era il rischio di chiusura dell'ambulatorio; nel 92 i pazienti,sempre più numerosi in quei giorni del mese in cui si praticava la terapia, iniziarono a provare  gran disagio sostando seduti o in piedi in quel corridoio stretto dove era situato l'ambulatorio. C'è da aggiungere che in quel corridoio vi erano pazienti di altri ambulatori che con aria interrogativa fissavano le persone che "strizzavano gli occhi" o che nervosamente si facevano spazio per allontanarsi momentaneamente.In quelle occasioni si formò un gruppo di auto-aiuto. Nel 95 al Prof. Barontini fu data la possibilità di eseguire la terapia non solo in ambulatorio ma anche nell'"Hospidal Day". Il gruppo di autoaiuto che rappresenta le origini dell'ARD-Delegazione Toscana raccolse firme e le inviò all'amministrazione dell'ospedale che ospita la Clinica Neurologica a Firenze, per sostenere l'opera del Prof. Barontini. I medici informarono i pazienti sull'esistenza dell'Associazione Italiana per la Ricerca sulle Distonie che si era costituita a Roma nel'92, e fu facile trovare un legame.Il gruppo di Auto-Aiuto nel 97 si diede la veste di ARD Delegazione Toscana durante una Assemblea di pazienti distonici, alla quale  partecipò,oltre a un gruppo di medici, il presidente dell'ARDnazionale Sig. Bianconi con due Soci romani.

Dal '98 l'ARD Delegazione Toscana ha veste ufficiale . Il Prof. Barontini ha lasciato l'ospedale per sopraggiunti limiti di età ed ha affidato il centro per la cura delle Distonie al Prof. Francesco Pinto. L'Unità Operativa Universitaria di Neurofisiopatologia del Policlinico di Careggi  diretta dal Prof. Pinto è diventata  Centro di Riferimento della Regione Toscana per la chemodenervazione con tossina botulinica.

Nel 97 l'ARD Toscana  organizzò 2 Convegni scientifici in occasione della settimana europea sulle distonie . Nel' 98 promosse un convegno di interesse    nazionale sulle distonie,la spasticità e lo strabismo che si svolse nell'aula dell'Ordine dei Medici della Provincia di Firenze.Nel' 99 fu organizzato un altro convegno nazionale all'ordine dei Medici,che ebbe come tema "Aggiornamento sulle Distonie e impiego terapeutico delle Neurotossine".

I nostri obiettivi:

• Svolgere DIVULGAZIONE delle conoscenze sulla Distonia nelle sedi mediche:dove si dà assistenza e ai Congressi scientifici e in sedi culturali diverse (come  per es.la nostra partecipazione al convegno nazionale e mostra documentaria delle realtà di Auto-Aiuto, a Firenze nel nov.99).
• Vigilare affinché le cure non vengano a mancare a causa della prevalenza poco elevata nella popolazione generale. (Ci è stato utile conoscere altre realtà nazionali ed internazionali partecipando al Seminario internazionale di studi MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI in Italia ,nel marzo 99 a Firenze).
• Sostenere i medici che si dedicano alla cura delle distonie informandoli con sollecitudine sui Convegni scientifici e sulle Novità farmacologiche.
• Sostenere e consigliare i malati e le loro famiglie con incontri e aiuti concreti e convincerli a partecipare attivamente nella nostra Associazione.