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Delegazione Lombardia

Incontro sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani (30 marzo 1999)

Martedì 30 Marzo, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" (Istituto Mario Negri) di Ranica (BG), si è tenuta una riunione per valutare le iniziative a livello nazionale ed internazionale (Piano Sanitario Nazionale, Progetto Ministero Sanità, Comunità Europea) e coordinare gli sforzi di tutte le organizzazioni partecipanti.

Come si può vedere dall’Ordine del Giorno, gli interventi sono stati molto articolati, con una chiara presentazione del Piano della Sanità e dell’Istituto Superiore della Sanità. Il progetto prevede un’azione di coordinamento delle iniziative relative alle malattie rare per garantire diagnosi appropriate e tempestive, facile accesso a Centri specialistici per i programmi terapeutici, attività di prevenzione e sostegno alla ricerca scientifica, con particolare riferimento allo sviluppo di nuove terapie.

Il Consiglio Superiore di Sanità ha recentemente approvato uno schema di regolamento relativo alla "Istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie", attualmente ancora in fase di istruttoria.

Il Prof. Garattini ha ribadito gli obiettivi della Società:

1. Sensibilizzazione dell’opinione pubblica
2. Interazione fra informazione/assistenza/ricerca
3. Promozione della ricerca con la creazione e lo sviluppo di strutture idonee, con personale competente e mezzi adeguati.
4. Incentivazione della ricerca e produzione di farmaci orfani con legislazioni favorevoli, come già in essere negli USA ed in Giappone.

E’ stata inoltre annunciata la costituzione della Federazione delle Associazioni Malattie Rare che avrà luogo a Milano il 24 aprile 1999.

A conclusione del dibattito, i partecipanti si sono impegnati a far conoscere la Società ad un più ampio fronte di operatori nel campo delle malattie rare ed a raccogliere adesioni per collaborare in modo costruttivo ed efficiente alla realizzazione degli obiettivi comuni.

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