Norma Alicia Castellano in Gaich

Ho 55 anni, sono di nazionalità argentina con cittadinanza italiana, di professione insegnante. Sono sposata, ho due figli maschi e due nipoti.
Soffro di distonia cervicale da 6 anni. Questo disturbo, chiamato anche torcicollo spasmodico, si manifestò con torsione della testa verso la spalla sinistra, dolori e movimenti quasi continui della testa ( 1995 - 1996 ). Il movimento sparì dopo un anno.
Accorgendomi di non riuscire a trovare una posizione confortevole, neppure a letto, andai da un medico, che diagnosticò la malattia correttamente e mi indirizzò ad un neurologo.
Iniziai un lungo peregrinare fra neurologi, traumatologi e psicologi, dato che in quel periodo persi due persone care.
Percorsi i corridoi di diversi ospedali - pubblici, universitari, cliniche private, istituti specialistici - e mi recai anche al Barnett Hospital di Londra.
Durante le molteplici visite mi veniva chiesto se provenissi da famiglia ebrea perché, secondo le statistiche, molti casi di distonia si registravano nelle famiglie di tale origine etnica. Non è il mio caso, dal momento che sono di discendenza italiana.
Raccontai ai medici che, avendo sofferto di capogiri quando ero molto giovane, dovetti assumere farmaci vasodilatatori. Ebbene, quando esordì la distonia cervicale, i capogiri scomparvero.
Avevo anche preso un farmaco specifico per il trattamento di una depressione di origine chimica durante gli anni 1984-1985, prescritto in quell'occasione dallo psichiatra.
I traumatologi ed i neurologi discutevano sul da farsi. Prima di provare il Botox, eseguirono radiografie della colonna vertebrale e una risonanza magnetica, mentre io continuavo a soffrire.
Fin dal primo momento (1995) assunsi del clonazepam per rilassare i muscoli e poter riposare qualche ora durante la notte e trihexifenidilo per il movimento della testa, che sparì dopo un anno di trattamento.
Erano compromessi parecchi muscoli: gli sternocleidomastoidei, i trapezi, gli scaleni, gli elevatori della spalla e altri. I dolori a spalla, clavicola e scapola erano insopportabili!!!
Durante quella fase utilizzai tutti i tipi di collari ortopedici, ma la forza che esercitavano i muscoli era tale che si spaccavano.
Nel gennaio 1996 uno dei neurologi decise di provare il Botox, iniettandomi 200 unità ( 2 fiale ). Il risultato fu poco positivo. A marzo iniettò nuovamente 200 unità con un discreto risultato: dopo quindici giorni dal trattamento i muscoli cominciarono a rilassarsi e il dolore a ridursi lievemente.
Da allora continuai con le applicazioni ogni tre mesi. La mia testa si raddrizzava un poco, anche se per pochi giorni. In realtà gli effetti della tossina duravano solo circa 30 giorni. Alleviavano un po' la torsione, ma non il dolore, che in certi momenti era insopportabile. Ovviamente non potevo svolgere il mio lavoro di maestra e notavo che le mie capacità erano diverse a seconda che mi trovassi in casa o fuori.
Camminare mi stancava moltissimo. Sentivo una profonda rabbia e frustrazione davanti all'impossibilità di svolgere qualsiasi attività in modo normale.
Il fatto di dover sostenere la testa col braccio sinistro per poter scrivere, mangiare e per tante altre attività quotidiane mi lasciava estenuata. Avevo male anche al braccio ed alla mano. In certi momenti mi dolevano persino le ossa della testa e delle mandibole. Il dolore non risparmiava le vertebre cervicali, dorsali e lombari. Insomma, tutto il mio corpo era indolenzito, sia i muscoli che le ossa.
Sbrigavo qualche faccenda e dovevo subito sdraiarmi, tentando di trovare una posizione confortevole per calmare i disturbi. Poi, se potevo, continuavo i lavori.
Per la postura fui aiutata dall'Espressione Corporale, (N.d.T.: una tecnica che utilizza i movimenti di tutto il corpo per alleviare disturbi fisici) che praticavo una volta alla settimana, accompagnata da musica e spesso da lezioni di scultura e pittura.
Frequentavo inoltre sedute di riabilitazione kinesiologica, piscina e lezioni di yoga.
Ringrazio per tutto questo Gabriela, Marta e Regina.
Queste attività completavano il trattamento col Botox, che continuavo a ricevere dai medici dell'Ospedale Tedesco, con risultati nulli. Dopo poco tempo, vista l'esperienza negativa, smisi di frequentare l'ospedale.
Nel mese di ottobre 1997 conobbi il Dr Manuel Fernandez Pardal, che praticava le iniezioni di tossina mentre la Dott.ssa Ana Pardal lo assisteva con l'elettromiografo. ( Entrambi erano specialisti in forza all'Ospedale Britannico ). Mi iniettarono 100 unità e altre 200 in dicembre e notai risultati migliori.
Durante il 1998 continuai ad essere curata dagli stessi medici che mi iniettarono 4 volte quell'anno con 200 unità ogni tre mesi, sempre sotto controllo elettromiografico, tranne che in un'occasione, nella quale - grazie ad un'offerta sperimentale del Laboratorio Allergan - ricevetti 300 unità senza controllo elettromiografico e con risultato insoddisfacente.
Fecero anche un test per verificare la presenza di anticorpi, con risultato negativo. Il mio organismo poteva continuare a ricevere la tossina.
Nel 1999 continuai con il trattamento di 200 unità. ogni 90 giorni con controllo ellettromiografico e la torsione della testa migliorò di un 45%; non così i dolori. Fu il mio anno migliore, anche secondo i medici.
Nel 2000 si modificò il programma, decidendo di iniettare 100 unità in modo discontinuo. I risultati furono totalmente negativi.
Da allora esordì una disfonia. Dopo aver verificato che la laringe e le corde vocali erano perfettamente sane, l'otorino diagnosticò la disfonia come conseguenza delle applicazioni di Botox nelle zone attigue. Soffro ancora di disfonia, alleviata un poco dagli esercizi che svolgo con la mia logopedista. ( Grazie Patrizia! )
La tossina non è né la bacchetta magica né niente di simile. Inoltre in Argentina ha un costo inaccessibile ( 500 dollari la boccetta da 100 unità ) e la sua applicazione deve essere fatta con molta capacità e precisione.
Gli specialisti coinvolti nel mio caso affermano che costituisce una patologia molto particolare dato che al torcicollo con torsione si aggiunge dolore, e ora la disfonia. Per questa ragione sei mesi fa decisi di mia volontà di abbandonare il trattamento col Botox. Non sono in grado di prevedere le conseguenze per il futuro, però continuo con l' Espressione Corporale e la kinesiologia con correzione della postura, quando posso frequento la piscina, partecipo a sedute di yoga, riflessologia e reiki.
Quest'anno 2001 mi sono impegnata con più forza, con tutta me stessa, a continuare a svolgere tutte le attività menzionate in precedenza con la speranza di trovare il medico specialista che sia in grado di offrirmi una migliore qualità di vita.
L'unico farmaco che assumo è il Clonazepam.
Quando esco per fare una passeggiata, lo faccio sostenendomi la testa, se necessario, sto attenta nell'attraversare la strada e se trovo qualcuno che mi chiede: "Cosa ti succede al collo?" rispondo con calma: "ho solo preso un colpo d'aria, passerà presto."
L'ambiente familiare e le amicizie sono importanti, Alcuni possono offrire più appoggio di altri, spesso chi ci è più vicino incontra più difficoltà, proprio a causa della sofferenza che prova nel vederci così diversi da prima, con le nostre capacitò limitate dalla malattia.
Tentate di eseguire cambiamenti di postura ogni quindici minuti per combattere la torsione e il dolore e respirate in modo adeguato per rilassare la muscolatura.
Nel mio caso particolare, quando il dolore è molto forte e i muscoli sono infiammati, utilizzo dei cuscinetti di gel congelato per ridurre la temperatura ed il dolore e mi sdraio sul letto. Dovreste sentire il vostro medico per vedere se questi accorgimenti possono essere di beneficio nel vostro caso.
So che in certi momenti diventa molto duro convivere con la distonia, per cui vi suggerisco altri trucchi come: brontolare, borbottare, balbettare, cantare, fischiare.
E, quando è possibile, gridare fortissimo con tutti voi stessi
Ho condiviso parte di qualcosa di mio con voi, che siete miei pari, e siccome mi piace molto la poesia e la musica vi dico che "per vivere ci sono tante cose che occorre condividere, per vivere io ho bisogno di te e tu di me e per fortuna siamo in due, e anche se non lo vediamo, il sole c'è sempre".
Sono felice di poter offrire la mia testimonianza all'ARD. Vorrei poter aiutare nel limite delle mie possibilità da Buenos Aires, Argentina.
Fede e Speranza
Cordiali saluti