Diana

Mi chiamo Diana, ho 26 anni e sono affetta da blefarospasmo ad entrambi gli occhi. Questa breve frase, in realtà, dice molto e, al contempo, poco... bisognerebbe aggiungere molto altro e, cercando di non dilungarmi troppo, ci proverò.

Sono nata in Sicilia e, da un paio di anni, vivo a Venezia per ultimare i miei studi (mi sono laureata a Palermo in antropologia e, qui in Veneto, mi sto specializzando, soprattutto in relazione all'antropologia del genere, ovvero la mia passione). La mia vita, sino a febbraio di quest'anno, è stata normale, anzi, oserei dire bella: una famiglia presente, degli amici a cui sono legatissima, ottimi risultati negli studi, un ragazzo che adoro... insomma, mi potrei anche definire "fortunata". Poi, all'improvviso, le cose sono velocemente e drasticamente cambiate...

Era il 15 febbraio quando, di ritorno da Chianciano, dove ho trascorso un paio di giorni in Beauty Farm con il mio fidanzato per festeggiare San Valentino, ho cominciato ad avvertire un frequente "ammiccamento". Ricordo che, durante il tragitto Siena-Venezia, Lorenzo (cioè il mio fidanzato) mi domandava se fossi particolarmente stanca dato che chiudevo spesso gli occhi. Io rispondevo che, probabilmente, i giorni di vacanza e i precedenti mesi trascorsi davanti al pc per elaborare varie relazioni per l'Università mi avevano un pò stancata. Insomma, all'inizio, non credevo di avere un problema e pensavo che con un pò di sonno tutto si sarebbe risolto.

Tornata a Venezia, ho provato a riprendere con la mia solita vita, quindi lezioni, studio, qualche uscita serale etc., però, non ci sono riuscita perchè l'ammiccamento si faceva sempre più frequente e, a questo, si è aggiunto un fastidio, simile ad un'irritazione, ad entrambi gli occhi. Così, pensando che si trattasse di congiuntivite, o affini, ho iniziato una terapia con un collirio consigliatomi dal farmacista. Ovviamente, senza alcun risultato (pian piano, l'irritazione agli occhi è andata via, però adesso penso che ciò sia dipeso dal decorso spontaneo della malattia più che dalla cura, ma i miei occhi continuavano a chiudersi senza che io li potessi più pienamente gestire). Ricordo che ero nervosa, stanca e depressa, cominciavo a capire di avere dei problemi ma non sapevo quali.

Poi, a fine marzo, la situazione è precipitata: la chiusura degli occhi iniziava ad essere accompagnata da spasmi che coinvolgevano anche la bocca (addirittura, per brevi attimi che percepivo come infiniti, la palpebra rimaneva giù e non riuscivo a parlare). Inoltre, questo mio malessere aveva ormai, tristemente, ridotto sino ad eliminare, la mia vita sociale... mi vergognavo di andare a lezione o, persino, di fare una passeggiata perchè sentivo tutti gli sguardi su di me.

Allora ho telefonato ai miei genitori dicendo loro che sarei tornata per un pò a casa in Sicilia per sottopormi ad una visita oculistica dal medico che mi ha sempre seguito. Li per li, mia madre non si è preoccupata più di tanto perchè, essendo io miope, ha creduto che si trattasse di un problema lieve, magari risolvibile con un potenziamento delle lenti, però, non appena mia visto, non appena sono scesa dall'aereo, la sua faccia, nell'osservarmi, si è fatta cupa e, senza neppure passare da casa, siamo corsi dall'oculista. Il medico, che oltre ad un bravissimo specialista è anche un caro amico di famiglia, dopo la visita, ha detto solo queste parole: "Diana, devi sottoporti immediatamente ad una risonanza magnetica perchè, a livello oculare, non c'è nulla, però ho notato un persistente blefarospasmo che non mi convince assolutamente". Velocemente, lo stesso giorno, io e la mia famiglia siamo corsi ad effettuare la risonanza che, fortunatamente, non ha rivelato alcun danno cerebrale. Dopo quest'esame mi sono sottoposta a varie analisi e visite, sino a che un neurologo mi ha prescritto una cura a base di ansiolitico (il medico credeva che il mio problema agli occhi dipendesse da stress o affini) e antispasmico. A quel punto, stanca ma sollevata dall'idea di aver trovato la cura giusta, sono ripartita per Venezia... prendevo regolarmente le medicine, però, invece di migliorare, stavo sempre peggio e, in un certo senso, avevo ridotto al minimo i miei rapporti con il mondo esterno.

A fine aprile, i miei genitori, che non finirò mai di ringraziare (insieme al mio meraviglioso ragazzo e a tutte le persone che, in questo mio difficile iter, mi sono state vicine), sentendomi sempre più giù, hanno deciso che di li a pochi giorni saremmo partiti per Milano, verso la clinica Besta, cioè un centro di eccellenza europeo per i disturbi neurologici. In quel periodo ero tanto depressa... non mangiavo e non dormivo più perchè ero costantemente accompagnata dalla paura di non riprendere più la mia vita!!! Giunta a Milano, mi sono recata al Besta dove, un bravissimo specialista, dopo specifiche analisi e una lunga visita, mi ha diagnosticato un blefarospasmo curabile solo con infiltrazioni di botulino (la cose più bella che questo medico ha fatto per me è stata di aver detto che andavo curata subito perchè una ragazza così giovane meritava di tornare a vivere...io credo che, per fale il medico, non basti essere competente ma occorra anche essere umano, e questo dottore lo è stato tanto!!!). Oltre ad avermi diagnosticato il blefarospasmo, il medico del Besta ha voluto che mi sottoponessi a vari esami per capire se, eventualmente, vi fossero problemi neurologici più gravi (sto ultimando gli esami e, fino ad ora, per fortuna, sono tutti rassicuranti),e mi ha aumentato le dosi del mio antispasmico (per la precisione il Lyrica che prendo più volte al giorno). Ovviamente, ho sospeso pian piano l'ansiolitico perchè non ne avevo bisogno: il blefarospasmo non è stato causato da ansia o stress, questi ultimi, al limite, sono arrivati dopo come conseguenza della malattia. Lo specialista che mi segue è stato molto sincero con me e, da subito, mi ha informato che non poteva stabilire se una sola infiltrazione di botulino sarebbe bastata, oppure se ce ne sarebbero volute altre... ci sono pazienti in cura per un anno, altri per 5 e altri ancora per 20. quindi non esiste una casistica (a volte, la prima infiltrazione non porta neppure miglioramenti, ci vuole pazienza)!!!

Adesso sono qui, a casa che preparo la valigia poichè a giorni, il 29 maggio, partitò per Milano per sottopormi alla prima infiltrazione. Certamente, il malessere (anche se, con il tempo, ho imparato a non vergognarmi più del mio problema... ora parlo della malattia e non mi preoccupo se la gente non capisce) c'è ancora, però, ormai, la speranza di farcela è maggiore. Sfioro con un dito i miei libri, i miei trucchi e il mio pc... sfioro con la mente la vita a cui, presto, spero di tornare. Stringo a me Lorenzo e i miei genitori con la convinzione che a breve giungeremo al traguardo... aspetto con trepidazione e coraggio il giorno in cui tutto ciò sarà solo un brutto ricordo.

Vorrei concludere la narrazione della mia esperienza con qualche riflessione: in primo luogo vorrei che si sapesse che gli ospedali devono contendersi il botulino con le cliniche estetiche (lungi da me fare la moralista, però, mi piacerebbe che la gente, prima di sottoporsi ad una cura con questa tossina per eliminare una ruga o cose simili, pensasse a chi ne ha davvero bisogno per vivere!!!), In secondo luogo, mi piacerebbe che chi soffre per questo male ricordasse sempre che, fortunatamente, la distonia, oggi, si può curare (o, almeno, alleviare)... c'è gente che soffre di malattie incurabili, c'è gente che deve sottoporsi a continue cure dolorose, quindi, a conti fatti, qualche puntura di botulino si può anche sopportare senza lamentarsi o disperarsi più di tanto!!!

Capita anche che la malattia presenti dei risvolti positivi e, nel mio caso, nel caso di una persona sempre troppo attenta al suo aspetto fisico, al suo rendimento universitario etc., il blefarospasmo ha avuto il merito di portarmi a "relativizzare" tutto: ora io so qali sono le cose importanti della vita e non mi perdo più dietro a problemi inesistenti, ora sono paradossalmente una donna più serena.

Vi saluto tutti con un grande in bocca al lupo!!!... a volte, le cose non vanno esattamente come vorremmo, però, proprio allora dobbiamo raccogliere la nostra forza per non smettere di sperare!!!