Elena

Mi chiamo Elena ho 30 anni e sono una persona molto fortunata.
Sono affetta da Distonia Parossistica Coreoatetosica Kinesigenica.
Questa "malattia" detta anche Corea Kinesigenica, mi fu diagnosticata nel 1995 quando per la prima volta mi sottoposi ad una visita neurologica nel tentativo di scoprire cosa provocasse oramai da diversi anni, quelle che ho sempre definito le mie "crisi".

Non saprei dire con precisione quando queste iniziarono a manifestarsi; in realtà mi sembra di averle sempre avute. La paura, l'ignoranza, la società ed i suoi tabù mi hanno incoraggiato a non muovermi prima. La colpa principale resta mia che da questi input negativi mi sono lasciata condizionare.

Non amo definirla "malattia". Per me questo termine rappresenta qualcosa di doloroso, tragico, triste ed almeno nel mio caso, la corea non è tutto questo.
Ecco perché mi ritengo una persona molto fortunata.
Sono una delle persone che qualcuno definirebbe "malate" più fortunata che esista.
La Corea non mi impedisce di poter godere appieno di una vita normale, non mi provoca dolore, a parte qualche livido quando saltellando il mio corpo decide di sbattere contro qualcosa, ed se non mi faccio particolarmente male, se presa con il dovuto spirito è anche comica...
Spero di non offendere nessuno con queste mie considerazioni, ma del resto sto parlando per me, mi riferisco al mio singolo caso ed a come io ho deciso di affrontarlo, sperando che qualcuno possa trarne qualcosa di buono e magari aiutare se stesso.

Non è sempre stato così, questo è doveroso ammetterlo.
Ho imparato a vivere in questo modo. E l'ho fatto a mie spese, scoprendo di avere "sofferto" per troppo tempo, senza averne diritto e soprattutto senza averne motivo.
Ovviamente a farmi soffrire non era tanto il dolore fisico ma piuttosto quello morale.
Ed a provocare il dolore non erano quindi i sintomi della malattia, né le convulsioni, né le botte... ma la vergogna.
Ho imparato con il tempo a fregarmene di quello che può pensare la gente ma per farlo ho dovuto imparare che le persone sono maligne perché soffrono di una malattia molto più grave della mia: l'ignoranza. Una persona che non sa, non può capire. Se non capisce ha paura. Per esorcizzare la paura si denigra ciò che la provoca, ed invece di capire si preferisce continuare ad ignorare.

E così ho iniziato ad affrontare le mie "crisi" in modo diverso, scherzandoci sopra, prendendomi in giro da sola e pensando che dopo tutto, una volta finito lo stupore, l'incredulità e la paura per aver visto qualcosa di "non normale" ogni persona se ne ritorna alla propria vita di sempre, senza nessun problema. È allora perché dovrei farmene io?
Ho iniziato spiegando alle persone cosa mi succedeva. E la maggior parte delle persone ha capito. Chi non ha voluto capire, ahimé si è perso qualcosa di diverso dal solito: me!

Io non sono "malata" sono semplicemente particolare.
Ci sono stati momenti difficili come per esempio scoprire che non avrei potuto realizzarmi in quello che sognavo di diventare, cioè un'insegnante di educazione fisica. Ma ho superato anche questo. Sono diventata molte altre cose! Ho avuto moltissime esperienze belle e brutte e come ogni persona ho imparato dalle une e dalle altre. Insomma sono la persona più normale del mondo, ma sono particolare... e fortunata.

Avrei potuto avere una malattia molto più grave e magari dolorosa. Invece sono sana e mi sento bene con me stessa.
E qualche volta penso che se tutti "saltellassero" come faccio io, il mondo sembrerebbe molto più allegro.