Ciao a tutti!
Sono Francesca Piterà, una ragazza di 25 anni e vivo a Venaria Reale, in provincia di Torino.
Quando avevo 15 anni, un giorno ero seduta in un bar a bere un caffè e ho notato che mi tremava la mano destra e avevo male allo stesso braccio.
All'epoca non diedi importanza alla cosa e fino a 18 anni non ne parlai con nessuno, nè con i miei genitori nè tanto meno con il mio medico anche perchè ogni tanto mi tremava la mano destra, altre volte la mano sinistra. Diminui semplicemente i caffè!
All'età di 18 anni i tremori iniziarono ad aumentare: facevo quinta superiore e iniziavo ad avere seri problemi a scrivere alla lavagna e a scrivere i temi in classe, tanto che quando i professori mi chiamavano alla lavagna io mi vergognavo come un cane, ma mi facevo forza e scrivevo come potevo.
Iniziai quindi a vedere alcuni dottori, ortopedici, neurologi, osteopati e addirittura omeopati, ma niente, attribuivano questi tremori allo stress e allo stile di vita troppo frenetico.
Il secondo anno di università non ero più in grado di scrivere a causa dei tremori, i quali si erano stabilizzati nella mano sinistra (io sono mancina!) e potete quindi immaginare il mio disagio e la mia vergogna in un ambiente universitario, nel quale dovevi avere la penna in mano 24 ore su 24.
Incontrai quindi un bravo neurologo, il Dott. Oddenino dell'ospedeale Gradenigo di Torino, il quale mi consigliò alcuni farmaci tra cui l'Artane, che mi facevano stare ancora peggio e poi mi consigliò, come ultima spiaggia, di fare il test del DNA. E lì la rivelazione: distonia primaria generalizzata.
Il Dottore mi indirizzò verso il Besta di Milano, dove mi sottoposi a delle iniezioni di tossina botulinica e mi venne prospettata come soluzione un intervento di elettrostimolazione cerebrale profonda, la cosiddetta DBS (deep brain stimulation).
Le iniziezioni non ebbero l'esito atteso poichè il braccio continuò a tremare, bloccandomi verso il basso mignolo e anulare della mano sinistra.
Nel frattempo iniziò a tremare anche la mano destra e l'alluce del piede sinistro inziò a bloccarsi in sù provocandomi dei dolori a tutti i muscoli della gamba però, essendo venuta a conoscenza della possibilità di fare un intervento, riuscì a mettermi in contatto con i neurologi Rizzone e Zibetti dell'Ospedale Molinette di Torino, e di conseguenza con il Professor La Notte dello stesso ospedale.
Nell'ottobre del 2011 venni ricoverata per una settimana, in quanto mi vollero sottoporre a mille accertamenti sia fisici che psicologici per capire se potevo essere idonea all'intervento. E dopo questa lunghissima settimana (soprattutto per me che sono sempre stata bene e non avevo mai visto un ospedale neanche in cartolina) mi diedero l'IDONEITA'. E' stato il giorno più felice della mia vita!
A causa di problemi burocratici sono riusciti a operarmi solo 3 mesi fa, l'8 e il 9 maggio. Ecco l'articolo del mio intervento.
Ora una volta al mese mi reco alle Molinette per fare i controlli e per farmi alzare il "voltaggio" del neurostimolatore.
Non hanno ancora trovato la "quadra" ma nel giro di 3 mesi sono migliorata circa del 40% e vi assicuro che è tutta un'altra vita, anche perchè al momento dell'operazione la distonia mi aveva già preso le braccia, una gamba e stava iniziando a prendermi il collo.
Sono felicissima di essermi operata, anche se l'intervento è stato lungo e impegnativo, soprattutto per il Prof. La Notte che lo ha svolto e a cui sarò riconoscente per sempre.
Non ho più dolori e anche a livello psicologico è tutta un'altra cosa. Quando avevo 20 anni ho iniziato ad andare da una psicologa, soprattutto perchè non riuscivo assolutamente a parlare della mia malattia, una volta a settimana e oggi, dopo 5 anni, sono pronta a lasciarla.
E' stato un lungo percorso, duro e faticoso, ma non ho mai perso la speranza e dà una parte ringrazio questa malattia perchè se non fosse stata per lei non avrei mai capito la mia forza.
Oggi ho una vita normale. Ho preso 2 lauree, ho sempre lavorato nel frattempo e attualmente lavoro come consulente per una grossa compagnia assicurativa.
Spero di essere stata utile con la mia storia e se avete domande scrivetemi al mio indirizzo mail: [email protected]
In bocca al lupo a tutti!
A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
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