Pubblichiamo questa lettera di Graziella Gaeta, che ha tanto aiutato la ARD con la raccolta di fondi. La testimonianza di Graziella servirà da esempio e da stimolo a quanti vorranno assumere iniziative analoghe. Chi abbia idee o desideri assumere iniziative per raccogliere fondi a favore della ARD (ad esempio mediante mostre, pesche di beneficenza, iniziative parrocchiali, richiesta di elargizioni liberali, ecc.) può contattare Anna Florenzani presso la sede di Roma. La ARD si impegna ad utilizzare ciò che riceve a favore della ricerca sulla distonia, della diffusione delle conoscenze sulla distonia e dell'assistenza ai malati di distonia.

Graziella Gaeta

Aiutateci a raccogliere fondi

Cari amici,
Sono Graziella di Frascati, faccio parte della ARD ed anch'io soffro di distonia da circa nove anni.
Sono entrata a far parte dell'associazione quasi all'inizio della sua istituzione impegnandomi attivamente affinché i nostri problemi venissero conosciuti e risolti o almeno alleviati.
Sappiamo bene che attualmente non è ancora disponibile un rimedio efficace per la nostra malattia. Infatti, la tossina botulinica, alla quale anch'io mi sottopongo periodicamente, è un farmaco che allevia il nostro dolore e ci aiuta a sopportare questa malattia invalidante.
Quando mi fu diagnosticata la malattia, dopo un periodo deprimente e buio, reagii giungendo a questa conclusione: "Accettare passivamente questa realtà non risolve nulla! Devo impegnarmi attivamente affinché le nuove generazioni, i nostri figli possano beneficiare delle scoperte che la scienza farà in questo campo, poiché la distonia è una malattia anche genetica".
Personalmente mi sono impegnata in vari modi: aiutando ammalati colpiti più duramente, facendo conoscere senza vergogna la distonia e raccogliendo fondi per la ricerca.
Quello che sento a me più congeniale è la raccolta di fondi.
Infatti il 22 gennaio 1995 ho iniziato a Frascati, allestendo una mostra con l'aiuto del "Gruppo Artisti Tuscolani", che ha messo in vendita alcune opere il cui ricavato è andato totalmente alla ARD
La seconda raccolta l'ho organizzata sempre a Frascati il 10 aprile 1995, con la collaborazione di Mons. Giuseppe Matarrese, vescovo della diocesi di Frascati, il quale ha aperto al pubblico per la prima volta le sale restaurate del Palazzo vescovile.
Con un "pizzico" di orgoglio devo dire che, sia la prima che la seconda raccolta di fondi hanno avuto un discreto successo, grazie all'ottima organizzazione e alla sensibilità e disponibilità della città di Frascati, in particolare modo del Sindaco e della Giunta comunale.
Perché vi ho raccontato in breve la mia esperienza? Non certo per esaltarmi! Ma per dirvi con forza di non "mollare", di non accettare passivamente il nostro male, di non chiuderci tra le mura delle nostre case, ma di accettarci per quello che siamo.
Mi auguro che anche voi, soffrendo come me, sappiate reagire partecipando in modo attivo alla ARD e vi impegnerete per far sì che i distonici di oggi e quelli di domani possano vivere una vita serena.