Maria Rosa Gilmozzi

Inizio con i dati personali
Sono Maria Rosa Gilmozzi ved. Nemetz.
Nata a Tesero-Val di Fiemme (Trento) il 19-6-1920.
Insegnante elementare a riposo.
Residente attualmente a Padova e nel periodo estivo a Tesero.
Malattia: blefarospasmo e Sindrome di Meige dal 1991.

Forse il primo sintomo è stato un puntino luminoso che avvertivo quando insistevo a fissare lo sguardo in lontananza. Questo puntino mobile s'ingrandiva avvicinandosi a me e subito dopo sentivo il bisogno di chiudere gli occhi o sbattere le palpebre.

Ben presto (inizio1992) lo sbattere le palpebre, con o senza il concorso dei puntini luminosi vaganti, divenne frequente: un vero ammiccare che dava ai miei figli il destro per prendermi allegramente in giro: "Ma guarda la mamma! Ora che sta veleggiando felicemente verso il secolo, ed è pure una saggia nonna, si è messa a fare l'occhiolino a tutti: non solo agli uomini, ma alle donne, ai bimbi, ai gatti, alla luna... Che non sia il caso di spedirla da uno psichiatra o uno psicologo?"

In una famiglia serena c'è la capacità di sdrammatizzare con l'umorismo ogni evento che si presenti nuovo e preoccupante.

Per tentare di risolvere il problema, feci quello che mi sembrava logico: mi rivolsi al mio solito oculista che mi consigliò di cambiare gli occhiali.

Cosi feci, ma anche con le nuove lenti il disturbo persisteva. Anzi mi sentivo bene solo quando, dopo notevoli sforzi per tenerli aperti, lasciavo che gli occhi se ne stessero placidamente chiusi.

A quel punto il consesso familiare decretò l'opportunità di cambiare oculista e ottico.

Fu così che arrivai a consultare il secondo oculista che mi prescrisse un altro paio di occhiali. In seguito consultai un terzo oculista con il risultato di portarmi a casa un terzo paio di occhiali. Il quarto oculista (riconosciuto luminare nel suo campo) dichiarò che tutto dipendeva da "litiasi", mi estrasse dall'interno delle palpebre un paio di minuscole concrezioni e mi prescrisse degli occhiali più aggiornati.

Tutto ciò ha quasi sapore di barzelletta, ma è stato proprio così.

Nel frattempo l'epoca degli ammiccamenti era finita. Ormai gli occhi non si volevano aprire quasi mai, con le conseguenze del caso. Fu allora che andai da un neurologo, il quale non trovò nulla di anormale e mi rispedì da un oculista. E cosi in tutto avevo consultato otto specialisti e intanto gli occhi continuavano ad essere sempre più ostinatamente chiusi.

Cercavo di non farlo vedere, ma in verità ero un bel po' avvilita.

Sono stata sempre molto attiva e con molti interessi. Ed ora niente più lettura, nè piacevoli lavori di ricamo e pizzi; niente più giardinaggio, nè gite in montagna e neppure amorose preparazioni di buone cenette conviviali...

Uno, può avere delle solide risorse interiori, ma anch'esse hanno i loro limiti…….
Alla fine, quasi per caso, incontrai un giovane oculista Dr. Angi di Padova che subito mi diagnosticò: "Lei ha una distonia che si chiama blefarospasmo e si può curare con iniezioni di tossina botulinica". M'indirizzò alla clinica neurologica di Bolzano, diretta dal prof. Schönhuber. Qui nell'agosto1993 mi furono inettate le prime 20 unità internazionali di Botox Allergan e ne ebbi subito un certo miglioramento.
A scadenze mensili ebbi ancora altri quattro trattamenti, ora di 20 U.I., ora di 10U.I.. Ma dopo le due ultime volte non c'era stato alcun miglioramento e si era quasi regressi alla difficoltà iniziale. In più erano iniziate frequenti contrazioni nella zona oro-mandibulare.
Forse (ma questa è una mia supposizione) il dosaggio era troppo basso o non erano stati scelti i punti giusti per l'iniezione.
Proprio in quel periodo ho avuto la fortuna d'incontrare una signora che lamentava la mia stessa malattia. Essa aveva trovato un buon miglioramento mentre era in cura presso la clinica neurologica di Firenze e fu tanto gentile da segnalarmi nomi e numeri telefonici di chi aveva avuto il merito del suo miglioramento.
Cosi, dopo aver contattato telefonicamente detta clinica, fui ricevuta e visitata dal Primario Prof. Barontini e il presto dopo il Dr. Maurri m'iniettò 50 U.I.di Botox anche nell'arcata sopraccigliare e ai lati della bocca. L'effetto fu buono e così potei ricominciare "a vivere".

Dopo di allora, a distanza di 3 o 4 mesi, ritornai puntualmente a Firenze, anche negli anni successivi fino ad ora. Nel tempo le dosi d'inoculazione furono aumentate, anche per contrastare la sopravvenuta "sindrome di Meige" e l'estendersi del disturbo alla zona della gola. Per le ultime 5 inoculazioni è stato usato un altro tipo di tossina botulimica: se non erro è quello prodotto in Inghilterra. Questo, dietro mia richiesta, perchè avevo avuto l'impressione che il mio fisico si stesse assuefacendo al Botox Allergan e reagisse meno.

Ora spero che questo cambiamento mi possa giovare e ce ne sarebbe bisogno, anche perchè da un po' di tempo il mio respiro si è fatto più corto e quindi più frequente. Non so se questo nuovo disturbo possa indicare una dilatazione della distonia o sia dovuto ad altre cause, per esempio all'età.

Fin qui ho tentato di raccontare la mia esperienza di paziente distonica.

Ora voglio chiudere con una sincera lode a tutto il personale addetto al settore neurologico ed in particolare rivolgo lode e ringraziamento speciale alla dottoressa Brogelli e al dottor Maurri, perchè sempre sono stata trattata con tanta attenzione, umanità e gentilezza. Per noi malati questo è un fattore di primaria importanza nel rapporto medico-malato. Direi che è importante quanto e forse più della competenza e della serietà professionale, che pure ho sentito efficacemente operanti sia nella dottoressa Brogelli che nel dottor Maurri.

Ad ambedue vada il mio vivo sentimento di riconoscenza.