Il 13 maggio 2000 si è tenuto a Como il II° congresso "Le Distonie" organizzato dall'ARD sezione Lombardia.
Come per l'edizione dello scorso anno a Pavia, agli interventi degli specialisti si sono alternate le testimonianze dei pazienti.
Pubblichiamo qui la storia di Adriano Gilverde.
Adriano ha 32 anni e soffre di distonia primaria generalizzata ad esordio infantile.
Questo non gli ha impedito di laurearsi in farmacia, lavorare, impegnarsi attivamente nel settore dell'handicap, ed in particolare a favore dell'abbattimento delle barriere architettoniche a Vigevano, dove vive, e soprattutto di realizzare un sogno della sua infanzia: pilotare aerei.

Adriano Gilverde

Che cosa vuol dire

Il mio primo ricordo di stanchezza e di riflessione su cosa stava accadendomi, parrà strano, risale all'età di tre quattro anni, nel cortile dell'asilo quando, durante la prima estate passata con i miei compagni (i bambini normali) capii di essere inadeguato.

Ricordo il piccolo lavandino attaccato a 70 cm. dal suolo sulla parete del cortile esposta a sud, sotto il sole di primavera, basso ma ancora troppo alto per i più piccoli. Io, ansimante, sudatissimo e stanco, o meglio stravolto da una breve corsa per andare a toccare tana dopo essere stato scoperto giocando a nascondino, venivo rimproverato dalla maestra perché bevevo troppo ( "Adriano, ti crescono le rane nella pancia" diceva). Mi domandavo perché non riuscissi a correre veloce come gli altri e poi perché facessi tanta fatica." "perché?" Io ce la mettevo tutta. "Perché gli altri non cadono quasi mai?" I compagni che cominciavano a chiamarmi "piedi storti". "Io non riuscivo a mettere i piedi diritti!" Per me erano giusti" In fondo comunque c'era l'impressione di essere inadeguato.

Un'altra sensazione di questo tipo la provai quando, messo davanti ad un disegno sul quale c'erano da seguire i contorni con un punteruolo, per ritagliarlo, "chissà perché"non riuscivo a seguirli come gli altri e i miei lavoretti erano sempre fatti male. Oltre a mortificarmi la cosa mi faceva arrabbiare con me stesso perché non capivo (sono sempre stato pignolino, pieno di amor proprio). Ora con quello che so capisco che era l'inizio della difficoltà di coordinazione di un movimento fine, allora era solo umiliante. Avrei desiderato essere aiutato e per la verità qualche volta cercavo di chiedere, poi, volendomi sentire come gli altri, tendevo ad evitare la cosa e risolvevo tutto dicendo che non mi piacevano certi lavoretti, cercando di "svicolare" a tempo debito. C'era sempre quella maledetta impressione di essere inadeguato.

Ora mi domando quanto fosse dura. Cosa succede nella mente di un bambino quando si sente inadeguato? Dovrei forse ringraziare il fatto che i bambini sono incoscienti? No, i bambini non sono incoscienti, i bambini imparano a sopravvivere malgrado tutto, i bambini si adattano come la plastilina su uno stampo, ed io lo feci.

Il secondo momento scioccante lo vissi quando alle elementari capii lentamente, realmente, inesorabilmente, di non essere uno dei tanti" scoprii di essere "speciale". Lo avevo già intuito perché non correvo forte, perché camminavo coi piedi storti, perché cadevo facilmente; ora lo capivo perché non scrivevo bene e quando lo facevo era, tanto per cambiare, con molta fatica"

Nel periodo finale delle elementari, pian piano si scoprì che ero un ammalato "speciale", sì malato ma di che cosa? Era qualche cosa che neanche i medici capivano, per la verità avevano tentato anche di farmi passare per un bambino con problemi psicomotori, anche a causa dell'atmosfera di tragedia che si respirava in quel momento nella mia famiglia (stavo per perdere mio padre a 10 anni). La terapia consigliata fu quella delle sedute psichiatriche e quando mia madre si oppose a questo tentativo si sentì dare dell'irresponsabile. Da bambino che aveva già incominciato ad adattarsi, questa cosa non mi dispiaceva più di tanto, era un modo per lavorare meno e per essere al centro dell'attenzione (il solito egocentrico).

Finalmente dopo tanti dubbi, incertezze e speranze venne il giorno in cui una persona * della quale nessuno o pochi conoscevano la professionalità, il genio, l'umanità, e che da lì a due decenni avrebbe riempito con il suo nome la prima pagina dei giornali, disse ai miei genitori quale poteva essere il mio problema e ci indirizzò all'Istituto Besta di Milano. Qui un'équipe di medici e di persone eccezionali diagnosticò senza ombra di dubbio la distonia; purtroppo però non esisteva un rimedio farmacologico efficace e soprattutto certo. Ora sapevo a che cosa fosse dovuto quel sentirsi stramaledettamente inadeguato.

Questa situazione si trascinò per anni, le difficoltà aumentavano ed io mi adattai ad ogni vicissitudine, facevo crescere la mia corazza, insomma cercando di sopravvivere. Le mie difficoltà crescenti erano mitigate dal grande supporto morale e dall'amore di mia madre che, pur essendo disperata, mi incoraggiò e mi spronò sempre ad usare la parte buona di me" la mente (per la verità il passato non è corretto perché lo fa tuttora).

Ora capisco perché sono come sono" e cosa sono!? A volte amo definirmi un testa di cavolo. Un uomo che sogna cose belle, ama la gente, ama vivere, ama essere in pace, ama, e suo malgrado è costretto a vivere con la sua guerra, la sua lotta interiore per poter sopravvivere giorno dopo giorno senza lasciarsi soffocare dai suoi personalissimi fantasmi, portando a casa tutto quanto gli è possibile. In un certo senso non posso permettere che la plastilina si solidifichi troppo.

Nonostante gli interventi chirurgici, ai quali avevo deciso di sottopormi con la forza della disperazione, avessero dato risultati contrastanti con effetti collaterali imponenti, mia madre ed io trovammo ancora la forza di reagire caparbiamente.

Fu lei che mi fece imboccare la strada che, a posteriori, si è rivelata essere la più corretta e soprattutto l'unica percorribile, la strada che ancora oggi mi permette di vedere, di sperare, di sognare un futuro in rosa nonostante la distonia. La via era quella, come ho già avuto modo di dire, di coltivare la parte sana di me e di tutti i distonici, la mente. Dopo un paio di anni alle superiori tirati avanti senza grossi entusiasmi, mi resi conto di quanta ragione avesse mia madre e di quanto lo studio per me stesso sarebbe stato gratificante; quando capii tutto questo e feci mio il concetto, pur tra mille difficoltà, iniziai quello che io chiamo il riscatto dalla disabilità.

Ho parlato di disabilità perché io ho un handicap: ne sono diventato consapevole con gli anni e, credetemi, non mi è stato facile accettarlo, farmelo entrare in testa. Ma anche con un handicap si può volare, anzi il fatto di riconoscere e saper analizzare la propria situazione può essere fonte di nuove motivazioni. Mai smettere di cercare il decollo! Mi rendo conto dell'affermazione forte che sto facendo: sappiate che non sempre riesco a pensare positivo, spesso mi deprimo e attraverso periodi di abbattimento totale ma alla fine, anche grazie al grandissimo sostegno di mia madre, riesco a reagire.

Il mio hobby principe è il volo, io volo non solo con la testa, volo con gli aeromobili e nonostante mi sia negato il conseguimento del brevetto per evidenti motivi, ho amici che spesso e volentieri mi affidano i comandi dei loro aerei. Certo questo è un sogno realizzato a metà, con l'aiuto degli amici, con la grande passione ed ancora una volta grazie all'assenza di ostacoli da parte di mia madre, ma costituisce certamente una conquista" quasi una missione impossibile (io adoro le missioniimpossibili).

Ora sono laureato, ho mille interessi, sono in grado di lottare per me, per le cose che mi paiono giuste nella società ed ho esperienze che non tutti i normodotati possono vantare.

Come sono riuscito a raggiungere questi risultati nonostante la distonia?

Con grandissima tenacia e con il sostegno di chi mi è stato sempre vicino" mia madre.