Isabella Marigliano

Mi chiamo Isabella Marigliano, ho 32 anni e sono impiegata da quando ne avevo 23, vivo a Battipaglia in provincia di Salerno e la mia passione per la danza e il ballo mi accompagna fin dall'età di 4 anni.
Nel 2006 ho iniziato ad avere dei fastidi al polso destro. Avevo dei forti dolori e spesso non riuscivo neanche a scrivere. Dopo aver preso degli antidolorifici per diversi giorni e rendendomi conto che il dolore non accennava a diminuire mi recai da un ortopedico il quale mi prescrisse una elettromiografia. Il risultato è stato una lieve infiammazione del tunnel carpale. Ho iniziato ad usare tutori e fasce elastiche di vario tipo immobilizzando in diversi modi il polso, ma anche questo è risultato vano, in alcuni periodi i sintomi peggioravano addirittura. Sentii anche il parere di altri medici, ma senza risultato o diagnosi catastrofiche come la distrofia muscolare.
Periodicamente ripetevo le elettromiografie, ma non si riscontrava nessun peggioramento che potesse giustificare quei dolori e quelle difficoltà nei movimenti. Intanto il mio fastidio aumentava, i dolori anche e gli anni passavano. Oramai non ero più in grado di tenere qualcosa in mano. Il polso spingeva verso l'interno e la mano si contraeva in modo involontario impedendomi mi poter tenere una posizione corretta soprattutto nei movimenti così detti "fini", dove cioè la precisione era d'obbligo, come scrivere, utilizzare il mouse, ricamare o semplicemente mangiare. Oramai non sapevo più cosa fare e a chi rivolgermi e alla mia famiglia non rimaneva che consolarmi durante le mie sempre più frequenti crisi di pianto.
Sono andata avanti così fino all'autunno del 2010, quando l'ortopedico mi consigliò di rivolgermi al Dott. Di Cola, dell'Ospedale di Battipaglia per una consulenza specialistica e valutare la necessità o meno di un intervento al tunnel carpale. Dopo un'accurata visita e un'attenta lettura degli esami si rese subito conto che non era di certo il tunnel carpale a causarmi quei fastidi, mi indirizzò così alla I° Clinica Neurologica del II° Policlinico a Napoli.
Lì ho avuto la fortuna di incontrare il Prof. Puoti e la Dott.ssa Spatera, rendondosi conto delle mie gravi difficoltà si sono subito adoperati per identificare il problema e una possibile cura. Il primo, dopo una scrupolosa visita neurologica durata circa 2 ore il giovedì prima di Pasqua del 2011 decise per un ricovero da lì ad una decina di giorni. Il martedì successivo avevo il mio posto letto nel reparto di Scienze Neurologiche. Oltre i tanti esami di routine ho eseguito una risonanza magnetica con contrasto che ha escluso la presenza di una massa che comprimesse la parte del cervello che "gestisce" la mano destra. Di lì le dimissioni con la possibile diagnosi del primario di un blocco psicologico. Sono seguiti nei successivi mesi day-hospital per colloqui con psicologi, test psico-motori, PET per verificare la funzione dei tessuti e degli organi, visita con il fisiatra, prelievi per identificare alterazioni genetiche e positività alla celiachia.
Solo a fine agosto ho avuto la diagnosi: DISTONIA FOCALE SEGMENTARIA, malattia fino ad allora mai sentita nominare.
Nel frattempo però io stavo meglio, la funzionalità della mano destra era inspiegabilmente migliorata. Certo non ero guarita, ma non ero più così impedita nei movimenti; avevo ripreso a scrivere ed a riutilizzare la mano anche se con una posizione non corretta. Non avevo fatto cure farmacologiche nè fisioterapie, così iniziai a pensare a cosa fosse cambiato nel mio stile di vita o nella mia alimentazione. Ebbene, avevo smesso di mangiare cereali. Già, quelli che vanno nel latte, io li mangiavo praticamente a tutte le ore, era "piacevole" sgranocchiare cereali, ma forse non per il mio sistema nervoso. Il Prof. all'epoca mi disse che escludeva una correlazione tra le due cose, in ogni caso ora li mangio raramente e sto molto meglio.
Con la diagnosi il Prof. mi spiegò che da questa malattia non si guarisce, considerando allora la mia giovane età, decidemmo di non iniziare ad assumere farmaci e di non fare infiltrazioni di tossina botulinica, finche sarei riuscita a gestire la mia nuova compagna di vita. Inizia però dei cicli di fisioterapia prima con il metodo Perfetti poi, non riscontrando nessun miglioramento e con l'approvazione del mio neurologo, cominciai a lavorare sulla motricità fine. Con quest'ultimo metodo ho fatto dei lievi progressi, ma una volta terminato il ciclo ritornavo al punto di partenza. Ho deciso così di lavorare da sola.
Ora sto molto meglio, mi sforzo di utilizzare la mano assumendo una postura più corretta possibile anche se spesso è difficile e a volte mi rallenta nell'esecuzione dei movimenti, lavoro, ballo e insegno salsa e posso dire che io la distonia abbiamo imparato a convivere, forse perchè non mi ha dato scelta, forse perchè ogni giorno cerco di essere più forte di lei...
Spero che la mia semplice testimonianza possa aver dato a qualcuno un piccolo aiuto, anche solo per i nomi degli specialisti e delle strutture che ho menzionato.
Un grandissimo in bocca al lupo a tutti noi e ai medici che tra le tante difficoltà portano avanti le loro ricerche.
Per qualsiasi cosa la mia mail è: [email protected]