Ida Mattino

Mi chiamo Ida. Ho iniziato a soffrire di distonia cervicale verso i venti anni. La diagnosi esatta è giunta dopo circa 3 anni dall'esordio dei primi fastidi, diventati con il tempo delle vere e proprie inabilità. Anni nei quali ho peregrinato fra ospedali e medici vari. La ricerca della diagnosi è stato qualcosa di sfiancante.
Presso il policlinico Gemelli, una delle migliori strutture del nostro SSN, specializzata proprio nella cura della distonia, hanno riconosciuto la malattia e hanno approcciato ad essa con infiltrazioni di tossina botulinica, con benefici inizialmente fenomenali, ma via via sempre meno significativi, fino a diventare praticamente nulli. Circa quindici anni di iniezioni di tossina mi hanno ad un certo punto reso insensibile ad essa, riportandomi indietro nel tempo, come agli esordi della malattia.
Sono diventata un automa, un robottino meccanico, con movimenti innaturali a qualsiasi azione, anche la più banale come il parlare o anche il dormire. Non ne parliamo poi delle azioni più complesse come il camminare, il mangiare. Qualsiasi "azione" fisica, anche il solo stare sdraiata per cercare di dormire, richiedeva impegno ed era un "lavoro mentale" da organizzare.
A fine 2015 si prospettavano per me ipotesi operatorie. Le alternative ad eventuali interventi chirurgici invasivi sarebbero state: optare per un diverso tipo di tossina e/o iniziare a prendere farmaci antiparkinsoniani o antidepressivi. Non mi sono fatta bastare queste risposte. Con il morale a pezzi e il fisico stremato dagli spasmi continui che accompagnavano tutte le giornate e le mie notti bianche, mi sono sottoposta ad un primo ciclo di REAC terapia.
Il primo beneficio riscontrato è stato quello di poter tornare a dormire e svegliarmi la mattina riposata. Qualità del sonno risalita da zero a dieci. Non è bastato, però, un solo ciclo per potere dire di avere superato la fase critica, ma dei segnali positivi ci sono stati sin da subito.
La ripresa è lenta e graduale, ed è tuttora in corso. Nulla di immediato e niente di paragonabile all'effetto tossina botulinica che in 3 giorni su di me funzionava alla grande (almeno fino a quando è risultata efficace). Con l'inconveniente, però, che durante le infiltrazioni la distonia pur risultando temporaneamente "silenziata", resta latente e non si ha piena consapevolezza della gravità della patologia che progredisce indisturbata e mette in atto tutta un serie di compensazioni del corpo, sbagliate e dannose. Non so quanto impiegherà il mio corpo a riprendersi i suoi spazi e i suoi movimenti naturali, ma so che la "normalizzazione" è partita e la percepisco chiaramente nelle azioni quotidiane. Lo definirei come un percorso a ritroso, dove vengono demoliti progressivamente elementi che andavano a destabilizzare la mia postura complessiva.
Spero la mia storia possa essere di aiuto, conforto e coraggio per chi, soffrendo di una patologia fortemente invalidante, crede di essere ormai in un vicolo cieco e, nella disperazione più totale, perde di lucidità.
Colgo l'occasione per ringraziare dal profondo del cuore tutto lo staff dell'Istituto Rinaldi-Fontani, in particolare la dottoressa Vania. Medici straordinari, come pochi ne ho incontrati in tanti anni di peregrinare fra ospedali e studi medici vari.