Telethon 1995

Amici carissimi,
Ora che l'avventura Telethon è finita, possiamo sederci un attimo a riflettere.
Tutto comincia dalla telefonata all'Associazione da parte di una giornalista della RAI: "Siete invitati a partecipare a Telethon durante I Fatti Vostri su RAI DUE. Occorrono 7 o 8 pazienti con i loro familiari, che voi dell'Associazione accompagnerete."
Potete immaginare il nostro entusiasmo.
La prima volta a Telethon!!! Ci diamo subito da fare per trovare i pazienti, due per ogni tipo di distonia. Abbiamo contattato due pazienti di Milano e cinque di Roma, tutti disposti a partecipare e a raccontare il proprio problema.
Nel frattempo, via fax, mandiamo i nominativi alla RAI. La giornalista ha riferito di aver contattato i pazienti uno ad uno. Diciamo che è stata veramente cortese, ci ha ringraziati del lavoro fatto e poi, durante una delle molteplici telefonate, la giornalista ci dice che per motivi di tempo e spazio registravamo un solo caso. Ci siamo rimasti veramente male: per noi, ma soprattutto per i pazienti di Roma e di Milano, ai quali chiediamo particolarmente scusa, perché capiamo che per venire a Roma avranno dovuto organizzarsi. Sappiamo che alcuni di loro sono rimasti veramente delusi. Come noi, del resto.
In questo caso, partecipare a Telethon non è stata una bella esperienza, ma è senz'altro servita.
A cosa? Intanto è stata un'esperienza positiva, nonostante tutto, perché ci siamo fatti conoscere, e abbiamo fatto conoscere la nostra malattia che, purtroppo è ancora poco conosciuta da parecchi medici "di famiglia", e poi perché speriamo che almeno un piccolo contributo vada alla ricerca sulla distonia, che è la cosa che più ci interessa.
Siamo fiduciosi!