Marcello Parolini

Sono trascorsi dodici anni da quando le mie mani cominciarono a non rispondere ai comandi e ricordo ancora con disagio la situazione in cui, allora, mi trovai coinvolto: lo studio del pianoforte stava per divenire inconciliabile con quegli strani disturbi.

Ero affetto da una patologia misteriosa o si trattava di una malattia immaginaria? Il pellegrinaggio tra studi di specialisti, fisioterapisti, ospedali, centri diagnostici e chi più ne ha più ne metta, portarono ad una selva di diagnosi poco verosimili, talvolta pittoresche, sicuramente errate: tendinite, nevrite, stress psico-fisico, compressione cervicale, traumi articolari, traumi sentimentali (sic!) etc. etc...Non elenco le terapie che derivarono da queste vergognose manifestazioni di ignoranza e presunzione per motivi di spazio.

La diagnosi corretta giunse nel novembre del '93, ad opera del Prof. Mantero e del Dott. Priori (che già hanno contribuito, con la loro competenza e disponibilità, alla crescita della nostra associazione), quando ormai avevo rimodellato la mia tecnica strumentale sui limiti imposti dalla mia precaria funzionalità digitale.

Da quel momento ha avuto inizio un lungo cammino, ancora in atto, alla ricerca della terapia più idonea alle mie esigenze di paziente, di musicista e di persona "normale". Non so se un giorno potrò guarire, se la ricerca riuscirà a produrre un farmaco "miracoloso", se tra qualche tempo le mie mani ricominceranno a perdere colpi: vivo un po' alla giornata, nella speranza che il futuro mi possa riservare una buona sorpresa, ma con la consapevolezza che le cose potrebbero anche andar male. Sono cosciente del fatto che la mia situazione attuale, sicuramente migliorata grazie alle cure mediche, sia privilegio solo di una parte dei pazienti affetti da distonia, ma ritengo comunque che, in ogni caso, non valga la pena di farsi carico delle possibili avversità del domani, né tanto meno abbandonarsi allo scoramento ed alla sfiducia; io credo alla ricerca e proseguo le mie terapie con assoluto rigore (mai curarsi da soli o "per sentito dire"!), vivendo con una certa serenità, lottando per raggiungere i miei traguardi e per soddisfare le mie piccole ambizioni: la distonia c'è e , visto che me la dovrò tenere, tanto vale abituarsi alla sua pur scomoda presenza, come fosse un noioso compagno di viaggio.