Pubblichiamo la testimonianza di una socia che è riuscita ad ottenere il riconoscimento di invalidità civile (75%). L'insegnamento che ne possiamo trarre è: affidarsi ad un buon patronato, farsi rilasciare una relazione completa sulla malattia da parte del neurologo da cui siamo in cura e, soprattutto, non mollare mai! Un sincero grazie a Sabrina per avere condiviso con noi la sua esperienza.

Sabrina Piffanelli

Mi chiamo Sabrina Piffanelli, ho trentasette anni e vivo a Povegliano, in provincia di Treviso. Sono affetta da blefarospasmo distonico, diagnosticatomi nel febbraio 2003. In realtà i primi sintomi della malattia erano iniziati nel 1998, anche se in modo tollerabile ma progressivo, tanto che nel febbraio 2002 mi licenziai dal lavoro. Dopo la diagnosi cominciai subito il trattamento con tossina botulinica, purtroppo senza risultati.

In seguito, mentre mi trovavo per altri motivi nella sede di un patronato INCA, mi venne suggerito di presentare domanda di invalidità sia presso l'INPS che presso gli invalidi civili ed io accettai. L'impiegata del patronato mi indicò la documentazione necessaria per entrambe le domande; il resto lo preparò ed inviò lei stessa alle due destinazioni.

La prima visita la feci all'INPS il 28 giugno 2004. La valutazione del medico fu la seguente: "Nessuno direbbe mai che lei è affetta da blefarospasmo: lei sembra piuttosto una persona abbiocca" (intendeva mezza addormentata). Da notare che io gli avevo consegnato sia la documentazione di Treviso sia quella rilasciatami dall'Ospedale di Ferrara, presso il cui centro dei disturbi del movimento mi ero recata in seguito all'esito negativo dell'infiltrazione di tossina a Treviso.
La mia domanda fu in seguito respinta.

La commissione degli invalidi civili mi convocò il 26 agosto 2004. Mi presentai sempre con tutta la documentazione, ma la commissione ritenne di non avere le competenze per valutare il mio caso e mi rinviò ad un'altra più idonea.

Ricevetti la seconda convocazione il 18 ottobre 2004; purtroppo però anche i membri di questa commissione si dichiararono incapaci di esprimere una valutazione, a causa dell'assenza di un neurologo; mi indirizzarono quindi ad uno specialista da loro designato.
Non mi risparmiarono comunque una serie di domande, alle quali io risposi come meglio potevo e con sincerità, malgrado la difficoltà di dare retta contemporaneamente a tre medici che mi chiedevano di tutto. Il quarto medico (una dottoressa) pose la domanda migliore: "Quante volte al giorno prende la tossina botulinica?" L'umiliazione fu tale che non avevo neanche più voglia di rispondere; amareggiata ed angosciata risposi che facevo le infiltrazioni di tossina botulinica ogni tre mesi e che comunque sui documenti che avevano di fronte c'era scritto tutto in modo molto comprensibile e corretto. Nessuno parlò più e io me ne andai via con in mano la loro richiesta di sottopormi a visita neurologica, dopo la quale mi sarei dovuta presentare ad un'altra commissione.

Presi l'appuntamento con il neurologo indicatomi, che mi visitò frettolosamente e mi sottopose ad un interrogatorio interminabile che comprendeva domande per nulla attinenti con la malattia. Sembrava molto interessato a sapere che cosa facevo tutto il giorno, che cosa pensavo, qual era il mio colore preferito e che cosa mangiavo... La sua conclusione fu che la mia malattia era di tipo psicosomatico e che quindi necessitavo di un particolare esame a cui avrei dovuto sottopormi presso il reparto di medicina nucleare a Treviso, per una valutazione dei gangli della base attraverso una scintigrafia. Quando mi presentai al reparto, il dottore che mi iniettò il radiofarmaco mi assalì verbalmente, arrabbiatissimo per il fatto che fossi lì per un banale blefarospasmo. Secondo lui mi sarei dovuta vergognare, perché rubavo allo Stato 2.500 euro per un esame che non mi sarebbe servito a nulla! Io con molta tranquillità mi difesi e risposi che non stavo rubando niente a nessuno: i 36,90 euro di ticket che lo Stato mi chiedeva li avevo pagati, e l'esame era stato richiesto da un medico, non da me! L'infermiera presente rimproverò il medico per il suo tono nei miei confronti; lui non disse nulla e se andò. Non ho mai capito il motivo di quella reazione.

Una volta avuto l'esito, tornai dal neurologo che ne diede un'interpretazione molto tecnica, con termini che né io né mio marito riuscimmo a capire; dal referto però ci sembrò di capire che risultasse un possibile disturbo dei gangli. Il neurologo ci disse di essere anche medico legale e che quindi avrebbe potuto scrivere un banale certificato, come richiesto dalla commissione degli invalidi civili, oppure, dietro pagamento di 200 euro, un'accurata relazione in cui avrebbe scritto la natura della malattia ed i limiti invalidanti che essa pone alle persone che ne sono affette. Io gli chiesi se i soldi avevano il potere di cambiare la diagnosi di una malattia: lui, molto altezzoso, mi disse che mi avrebbe dato una settimana per pensarci. Io risposi che la commissione degli invalidi civili chiedeva un certificato ed io quello volevo; i 200 euro li avrei spesi come meglio credevo!

Presi un altro appuntamento presso gli invalidi civili e venni convocata per la terza volta il 12 febbraio 2005. Oltre alla solita documentazione, avevo anche l'esito dell'esame appena fatto e il certificato del loro neurologo. Anche questa volta però, qualcosa non andava. Non sapevano dove collocare la malattia perché potesse rientrare nelle liste delle patologie per le quali lo Stato riconosce l'invalidità. Tutta la mia documentazione non bastava a far capire le limitazioni che impone la malattia, malgrado il fatto che sui miei documenti fosse indicato che la tossina botulinica su di me dava solo risultati parziali. Chiesero quindi che mi facessi rilasciare dai medici di Ferrara un certificato in cui fosse specificato il tipo di blefarospasmo da cui ero affetta, perché il loro neurologo, sulla base della scintigrafia, aveva il dubbio che non fosse distonico, bensì dovuto al morbo di Parkinson. Mi rinviarono quindi ad un'altra commissione, alla quale avrei dovuto presentarmi con l'ulteriore documentazione.

Quando spiegai tutta la storia alla dottoressa di Ferrara lei, quasi indignata dal mio racconto, disse che sicuramente mi avrebbe aiutato: troppe erano le umiliazioni che avevo subito ad opera di persone che forse erano troppo incompetenti per poter formulare una diagnosi corretta. Il suo ulteriore commento fu che quando non si sanno le cose è meglio stare zitti: al malato basta e avanza quello che ha!!! La dottoressa mi sottopose ad un'elettromiografia, che solitamente non è necessaria per il blefarospasmo in quanto la malattia può essere diagnosticata semplicemente vedendo il paziente. Mi rilasciò quindi il certificato, allegando il tracciato dell'elettromiografia completo di tutti i dati che rilevavano il tipo di blefarospasmo : blefarospasmo distonico primario.

Con l'ulteriore documentazione tornai agli invalidi civili, consegnai il tutto e aspettai una nuova convocazione, che avvenne il giorno 11 aprile 2005. Pur avendo tutta la documentazione possibile, la mia personale e quella da loro richiesta, di nuovo mi sentii dire che non sapevano dove collocare questa malattia! Venni ancora una volta inviata ad un'altra commissione: quella del Ministero del Tesoro (commissione medica periferica per le pensioni di guerra e d'invalidità civile, dipartimento del Tesoro).

Questa volta però non volevo più andare da nessuna parte: ero troppo stanca di essere sbattuta di qua e di là, di subire umiliazioni e di essere trattata come un'ignorante. Ma l'impiegata del patronato mi esortò a non arrendermi. Decisi allora di presentarmi anche a quella commissione, che mi convocò il 7 giugno 2005. In breve, mi vennero fatte poche domande chiare e precise, una veloce visita medica e un trattamento più umano ed educato. Alla fine mi dissero che potevo andare e che in breve tempo avrei ricevuto la risposta a casa tramite posta.
Dopo pochi giorni mi arrivò il verbale dove mi veniva riconosciuta (anche se solo per un periodo di due anni ) un'invalidità del 75%.

Questo mi ha dato il diritto all'esenzione dal ticket, a qualche sconto sui mezzi pubblici (escluso il treno), al cartellino per il parcheggio auto nei posti riservati agli invalidi, anche se io non guido più da quasi tre anni e, avendo dichiarato che non sono in grado di guidare, verrò chiamata per la sospensione o il ritiro della patente.
Quello che ho scritto è lunghissimo, ma spero di dare aiuto a chi ha la mia malattia o altre simili.
Vorrei dire che non bisogna mai arrendersi, e non scoraggiarsi di fronte a tutte le pratiche burocratiche alle quali ci si deve assoggettare, soprattutto quando si sta dalla parte delle ragione. Non ho ancora ricevuto i soldi, ma il verbale mi dà soddisfazione e motivo per incoraggiare qualcun altro, anche se è stata un po' dura.

Mi rimane però un grosso dubbio: erano davvero tutti medici quelli che ho incontrato lungo tutto questo tragitto?

Un grande in bocca al lupo a tutti!