Mi chiamo Massimo Scorretti sono romano ma risiedo a cagliari dal Novembre del 1984, sono un musicista e più esattamente ero il primo clarinetto solista dell'orchestra del teatro lirico di Cagliari. Voglio portare la mia testimonianza sperando di essere di aiuto a qualche mio collega che svolge la mia ex attività. A quanto sembra la distonia che ha colpito me è abbastanza rara e più specificatamente quella della bocca. Questa patologia, e qui inizia la mia storia, è iniziata verso il 2002.
Devo far presente che io suonavo molte molte ore oltre alle prove d'orchestra ma mi piaceva moltissimo suonare, però sicuramente non pensavo di andare incontro a una malattia che mi avrebbe costretto a smettere la mia attività.
Nel 2002 questo sintomo io pensavo dipendesse dalle troppe ore dedicate allo strumento, poi nel 2003 mi sono separato e quì le cose sono precipitate e ho cominciato a chiedere aiuto a psicologi psichiatri e uno in modo particolare, un ciarlatano di cagliari di cui non faccio il nome, mi diceva che queste contrazioni che si manifestavano in maniera terribile sul mio volto e bocca era stress. Questa parola ormai la si usa di continuo ma bisogna fare attenzione! Mi ricordo ancora che questo ciarlatano mi diceva: "Massimo suona! Suona la tua rabbia!" Lui pensava che io ce l'avessi con il mondo intero così mi diceva.
Nel 2004 faccio degli esami molto approfonditi alla clinica Tor Vergata di Roma, l'esito è negativo ma non mi dicono che ho una distonia; l'unità neurologica dove ho conosciuto una squadra di medici meravigliosa, in partocolare due dottoresse, mi somministrano questo farmaco Akineton. Io alla prima compressa non pensavo a nulla solo a un aiuto ma dopo un paio di giorni accade un miracolo che oggi è più una tragedia se ci penso: sparisce tutto, ogni contrazione! Io suonavo di nuovo come prima sembrava un sogno dato che ero a Roma dai miei genitori mia madre era in lacrime dalla gioia. In quel periodo io ero in malattia da qualche mese comunque dovevo rientrare a cagliari in orchestra. Questo miracolo dura una decina di giorni, infatti dopo tale periodo il disturbo torna a farsi presente in modo molto forte.
Sono andato avanti con questo fardello e mi accorgevo che la mia personalità era schiacciata, avevo paura di tutto e di non essere più all'altezza del posto che ricoprivo. Prendevo quel farmaco solo prima delle prove ma non serviva a nulla, era un inferno!! Ho dei ricordi molto presenti ancora in me: durante l'opera il Nabucco sembrava che il tempo non passasse mai; sostenere una nota lunga era impossibile, mi tremava tutto il viso ma il sintomo più terribile era la contrazione muscolare ramificata nella bocca viso e il collo. Tutto questo mi faceva tornare a casa con dei dolori molto forti alle spalle schiena collo e psicologicamente ero a pezzi. Le persone che mi stavano vicine mi ripetevano sempre la stessa cosa cioè che prima o poi sarebbe tutto finito.
Finalmente sul mio cammino ho, grazie a una conoscenza, incontrato un Neurologo e Medico con la M maiuscola. Il Dottor Gianni Cossu io lo ringrazierò per tutta la vita perchè mi ha condotto fuori da un'incubo mi ha immediatamente diagnosticato una brutta distonia alla bocca.
E' stato un brutto colpo ma finalmente sapevo cosa fare e cioè cessare la mia attività. Ho eseguito una terapia con botulino ma senza alcun successo e a questo punto il bravissimo dottor Cossu e lo sottolineo perchè dopo tanti ciarlatani che non ho citato perchè la lista è troppo lunga, ho incontrato un vero specialista. In maniera molto diretta ma necessaria mi ha detto che non potevo più suonare. Preso atto di questo ho chiesto il cambio di mansione in teatro e ora da quasi un anno lavoro nell'Archivio musicale del teatro. Diciamo che sto' bene anzi molto bene, ho accettato la cosa e vado avanti, i ricordi affiorano spesso ma non si puo' tornare indietro.
Non mi dilungo oltre, sono contento che esista questa associazione
A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
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