Annalisa Sironi

Mi chiamo Annalisa Sironi, ho 32 anni e soffro di distonia cervicale da 5 anni.

La distonia cervicale, chiamata anche torcicollo spasmodico, coinvolge i muscoli del collo.

Dal momento che questi sono molti e si attaccano alle ossa della testa, a quelle della parte superiore del tronco (clavicole, spalle, scapole) e alle vertebre cervicali, il quadro che solitamente viene a determinarsi è piuttosto complesso. Nel mio caso il muscolo principalmente colpito è lo sternocleidomastoideo che, contraendosi in modo involontario e quindi incontrollabile, provoca una rotazione della testa verso il lato opposto al muscolo interessato e un'inclinazione della stessa. Altri muscoli interessati sono lo scaleno e il trapezio. Il fatto che, come dicevo prima, venga coinvolto un fascio di muscoli, e non solo uno, rende anche la terapia un po' più problematica. Nel mio caso è risultato efficace un insieme di terapie (con tossina botulinica, farmacologica e riabilitativa).

L'esordio della mia malattia, avvenuto all'inizio di febbraio 1995, si presentò come una distonia che coinvolgeva anche parte del tronco e le spalle. Si focalizzò poi sul collo che si bloccò completamente. Fortunatamente non sentivo nessun tipo di dolore, solo affaticamento fisico dovuto all'intenso lavoro svolto dai muscoli. Dopo una serie di visite e di diagnosi, a volte errate a volte corrette, verso la fine del mese di marzo mi venne comunicata quella definitiva: soffrivo di distonia.

In questa prima fase della malattia il paziente vive una situazione di reale angoscia, innanzitutto perché difficilmente viene subito riconosciuto il disturbo di cui soffre e in secondo luogo perché, una volta diagnosticata la distonia, a causa della sua natura e di ciò che per ora si conosce sulla stessa, il paziente non vede vie d'uscita. Per quanto riguarda la diagnosi, mi ritengo fortunata, poiché l'ho raggiunta in breve tempo. Normalmente ci si impiegano alcuni anni.

Al termine del secondo ricovero per la prima volta i muscoli "malati" vennero infiltrati con tossina botulinica per poterli decontrarre. Il mio collo si sbloccò, direi.... anche troppo, poiché quando camminavo, la testa ciondolava, anche a causa della difficoltà nel controllare i muscoli del tronco e delle spalle. Il sollievo fu comunque enorme. Intanto avevo iniziato anche la terapia farmacologica.

A causa dell'intensa attività muscolare che pur involontariamente si compie, avevo la necessità di riposare di frequente durante la giornata e comunque la posizione più comoda per me era quella distesa, che mi permetteva di rilassare alcuni muscoli.

La seconda fase che il paziente, come nel mio caso, vive, è quella che io definirei di "sottomissione" allo specialista e "ai genitori". Facevo o cercavo di fare tutto quello che mi veniva detto.

Chi soffre di distonia cervicale assume spesso atteggiamenti dannosi per la colonna vertebrale. Il corpo, infatti, cerca delle posizioni di compenso nel tentativo di riequilibrare la testa. Tali posture dannose - quali la scoliosi - potrebbero diventare permanenti, se non vi si pone rimedio. Venni, quindi, sollecitata a praticare la ginnastica e il nuoto.

Invece con lo scopo di riuscire a rilassare i muscoli, i miei genitori mi spinsero a frequentare un corso di autoipnosi e di yoga. Vi andai con grande scetticismo, ma ora devo riconoscere che furono fondamentali per il miglioramento della mia condizione fisica.

Un ulteriore consiglio o "ordine" che mi venne dato dallo specialista dal quale sono in cura, fu quello di fare della fisioterapia in un centro specializzato, dal momento che avrebbe potuto migliorare e prolungare gli effetti della tossina botulinica. La mobilizzazione dei muscoli infiltrati avrebbe permesso un assorbimento più efficace della tossina stessa.

Mi sottoposi anche a questo con riluttanza e iniziai una serie di trattamenti fisioterapici all'Ospedale Valduce - Villa Beretta - di Costamasnaga. Era necessario andare in un centro specializzato, in quanto mobilizzare un "collo distonico" richiede conoscenza della malattia, molta attenzione e delicatezza. Lo scopo è quello di ottenere un allungamento dei muscoli che si contraggono in modo da rieducarli. Se la forza del fisioterapista si oppone a quella della contrazione muscolare, si rischia di ottenere l'effetto contrario.

E' iniziata così la terza fase della mia vita come paziente distonico, quella della consapevolezza.

Gli esercizi appresi dalla mia bravissima fisioterapista Simona e l'utilizzo del bio-feedback, che permette di sentire e rendersi conto della contrazione dei muscoli, mi hanno insegnato ad ascoltare il mio corpo e, per quanto possibile, a cercare di far tornare sotto il mio controllo i muscoli "ribelli" attraverso la ricerca di posture che mi permettano di mantenerli rilassati.

Ho iniziato ad analizzare in modo critico tutto quello che avevo fatto per migliorare la salute del mio corpo e a scegliere ciò che mi faceva e mi fa sentire meglio.

Ad esempio la posizione seduta è per me la più scomoda, in quanto coinvolge proprio i muscoli del collo e delle spalle in modo attivo e quindi fa aumentare le contrazioni. Cerco di evitare il più possibile questa posizione, soprattutto quando sono a casa - ad esempio leggendo distesa - e quando sono seduta cerco di appoggiare la testa alla spalliera o di sostenere il mento con la mano.

Fin dall'inizio ho cercato di non farmi dominare dalla malattia, anche se i momenti di scoraggiamento ci sono stati, e di assumere un atteggiamento attivo: ho sempre voluto essere informata su tutto; ho cercato documentazione sulla malattia; non mi sono mai chiusa in casa anche nei momenti peggiori, ma ho sempre mantenuto le mie relazioni sociali, sebbene la domanda: "Ma hai il torcicollo?" mi tormentasse più volte al giorno; ho cercato soluzioni terapeutiche differenti. E tutto questo grazie al sostegno costante dei miei genitori e alla pazienza di mio marito.

Ora mi viene infiltrata la tossina botulinica ogni 3 mesi, ho ridotto notevolmente la terapia farmacologica, pratico lo yoga che mi rilassa e mi fa sentire bene, vado in piscina 1 volta alla settimana: ho imparato a mettere al primo posto me stessa e le esigenze del mio corpo.

Ho accettato di raccontare la mia esperienza, perché potrebbe essere utile alle persone che soffrono di distonia cervicale e ai medici per curare meglio i propri pazienti. La mia condizione fisica è per il momento buona e ciò mi consente di partecipare alle attività dell'ARD, anche come socio, per poter aiutare quanti sono stati colpiti in modo più grave dalla distonia.