Davide Spadoni

Mi chiamo Davide Spadoni, abito a Ravenna ed ho 33 anni, sono malato distonico da 15 anni circa. Tutto iniziò all'età di 17-18 anni con una difficoltà nel compiere movimenti fini con la mano destra, tanto che non riuscivo più a scrivere. Frequentavo l' istituto tecnico per geometri e dovetti imparare a scrivere con la mano sinistra per avere una calligrafia leggibile.

Feci diverse visite mediche all' ospedale di Ravenna senza ottenere una diagnosi precisa. Nel frattempo iniziai a peggiorare avendo anche delle difficoltà nel parlare. Feci delle altre visite mediche sia a Ravenna che a Bologna senza ricevere risposte chiare. Con il passare del tempo continuai a peggiorare e mi venne in più anche un forte torcicollo.

Venni indirizzato all'ospedale C.Besta di Milano dove già alla prima visita mi venne diagnosticata una distonia. Iniziai un trattamento farmacologico a base di Artane che mi procurò un po' di sollievo poi, a distanza di qualche anno, mi proposero di iniziare il trattamento con la tossina botulinica. Ebbi subito grandi benefici, che però col passare degli anni si affievolirono sempre più fino a cessare.

Dai medici del Besta venni indirizzato all' ospedale S. Anna di Ferrara dove avrebbero potuto inocularmi altri tipi di tossine, mentre a Milano disponevano solo del tipo "A". Iniziai a Ferrara i nuovi trattamenti con buoni risultati, ma pian piano anch'essi si affievolirono  a causa della formazione di anticorpi.

Venne valutata anche l' ipotesi di intervenire chirurgicamente tagliando i nervi dei muscoli del collo, che avevano iniziato già da tempo a procurarmi un forte dolore. Vista però la complessità del mio caso essa venne subito abbandonata: erano troppi i nervi interessati dalla malattia.

Nel dicembre del 2001 mi proposero la possibilità di sottopormi ad un intervento sperimentale: la neurostimolazione cerebrale profonda. Mi spiegarono tutto in generale, tipo di intervento, rischi e possibilità di guarigione. Accettai, e a metà marzo mi chiamarono per il ricovero. Rimasi ricoverato per tre settimane ma l'intervento chirurgico fu fatto in due giorni, intervallati da una settimana tra l'uno e l'altro.

Il primo intervento consisteva nell'impianto di due elettrodi nel cervello, il secondo nell' impianto del neurostimolatore e dei cavetti di collegamento. L' intervento del primo giorno è stato molto lungo,è durato in tutto 14 ore. Sono entrato in sala operatoria alle 7 della mattina e sono uscito alle 21 e 30. Appena entrato in sala operatoria mi hanno applicato alla testa una sorta di casco metallico, fissandolo al cranio con delle viti,  operazione alquanto fastidiosa. Di seguito mi hanno fatto la risonanza magnetica per cercare il punto esatto dove posizionare gli elettrodi e per calcolare le coordinate del punto in cui forare il cranio. Mi hanno trapanato, poi hanno iniziato a posizionare gli elettrodi. Tutto questo e' stato fatto in anestesia locale, cioè da sveglio! Durante tutta l'operazione i medici hanno avuto sempre bisogno della mia collaborazione per riuscire a trovare il punto esatto in cui operare, facendomi muovere braccia e gambe, facendomi parlare e chiedendomi quali sensazioni provassi a seguito di alcuni stimoli elettrici.

Il secondo intervento è stato fatto in anestesia totale ed è durato circa 2 ore. Il risveglio è stato un po' doloroso, ma dopo pochi giorni è passato tutto. Passati 4-5 giorni dall'intervento, mi hanno attivato lo stimolatore ad un voltaggio basso .Successivamente, ogni 10-15 giorni in via ambulatoriale hanno aumentato , e aumenteranno di circa 1 decimo di volt a seduta la potenza fino a giungere ad un voltaggio adeguato alla mia malattia, cioè in grado di contrastarla . Ogni 5 anni dovrò cambiare la pila dello stimolatore con un piccolo intervento in anestesia locale.

Già una settimana dopo l'attivazione il torcicollo mi era quasi passato del tutto. Ora dopo 2 mesi dall'intervento ho i muscoli del collo completamente liberi da qualsiasi spasmo, ho il braccio destro in via di miglioramento e riesco a parlare meglio di prima.

Tutto l'intervento e' stato molto faticoso sia per me sia per i dottori che per i miei genitori :14 lunghe ore d'attesa. Anche la decisione di farlo e' stata sofferta, penso di essere stato  il primo in Italia con torcicollo e problemi di parola ad essere operato in questo modo. Oltretutto i dottori non mi avevano garantito nessun risultato certo, non essendoci altri casi di operazioni simili documentati, anzi mi avevano elencato tutta una serie di possibili, ma alquanto improbabili, complicazioni.

Di sicuro, provare ne e' valsa la pena.

Ora posso fare qualsiasi cosa senza problemi come prima dell'insorgere della distonia. Una cosa importante da dire è anche che dopo la riuscita di tutta questa operazione non è stato più necessario alcun tipo di terapia, né farmacologica né fisioterapica, e che già dopo pochi giorni dall'intervento mi sono scomparsi tutti quelli stati d'ansia tipici degli ammalati di distonia.

Devo ringraziare il neurologo ed il neurochirurgo che mi hanno convinto a fare questo intervento e mi hanno seguito durante tutta la degenza .

Devo ringraziare anche tutto il reparto di neurologia dell' ospedale S.Anna di Ferrara per il trattamento e la simpatia con cui mi hanno accolto.

Penso che questa sia la strada giusta per curare la distonia perché si va ad agire in modo definitivo e nel punto in cui nasce, cioè nel cervello e non, come avviene con la tossina botulinica , sulla rigidità dei muscoli che alla fine non sono altro che la conseguenza di tutta la malattia .