Un nuovo studio europeo per la valutazione della qualità della vita nei pazienti affetti da distonia

La qualità della vita è un fattore a cui spesso, purtroppo, non viene data la giusta considerazione: talvolta i medici, assorbiti nella ricerca scientifica mirata allo studio delle cause e dei meccanismi alla base delle malattie e allo sviluppo di nuove terapie, trascurano un fattore determinante per il paziente, cioè la soggettiva sensazione di "stare bene", di "sentirsi bene", che a volte prescinde dai risultati delle analisi o dei test di laboratorio e dai segni clinici obiettivi di malattia che il medico rileva. Per il paziente, invece, questa sensazione soggettiva è spesso più importante dei punteggi ottenuti alle scale di valutazione o dei segni riscontrati oggettivamente dal medico, in quanto determina il suo benessere nella vita di tutti i giorni, lo stato d'animo con cui affronta le semplici ma comuni situazioni quotidiane, come ad esempio uscire di casa, relazionarsi con gli altri membri della famiglia e con altre persone, andare a lavorare. E' quindi importante considerare, oltre alla situazione clinica del paziente, anche la sua situazione psichica, il grado di accettazione della malattia, eventuali stati di depressione o ansia. Un intervento su queste componenti, oltre che sulla malattia in sé, può comportare un miglioramento molto più significativo della qualità della vita del paziente in tutti i suoi aspetti. Purtroppo una valutazione oggettiva della "qualità della vita" non è facilmente eseguibile, proprio perché basata su variabili soggettive, su sensazioni difficilmente esprimibili e quantificabili dal paziente, e quindi difficilmente comparabili.

Per valutare meglio questo aspetto della qualità della vita nei pazienti affetti da distonia, il gruppo di studio europeo sulla epidemiologia della distonia in Europa (ESDE: Epidemiology Study on Dystonia in Europe) sta mettendo a punto uno studio controllato per la valutazione il più possibile oggettiva della qualità della vita dei pazienti affetti da distonia in Europa. L`ESDE è un gruppo composto da rappresentanti di 7 paesi europei (Gran Bretagna, Italia, Francia, Finlandia, Austria, Germania, Spagna); è coordinato dalla Gran Bretagna (centro di Londra) e finanziato dalla Società Europea della Distonia (European Dystonia Society). Per l'Italia, il centro rappresentante è costituito dal Centro per i disturbi del movimento della'Università Cattolica di Roma. L`ESDE ha intrapreso questo studio sulla qualità della vita dei pazienti distonici dopo aver concluso (nel 1998) uno studio epidemiologico sulla prevalenza della distonia in Europa i cui dati, opportunamente analizzati da un epidemiologo medico partecipante allo studio, saranno a breve pubblicati su riviste neurologiche internazionali.

Nell'ultima riunione dell'ESDE (aprile 1999) è stato selezionato un pacchetto di questionari che verrà inviato ad un gruppo campione di pazienti distonici nei 7 paesi partecipanti allo studio. Il questionario principale di tale pacchetto è un questionario standard sulla qualità della vita (SF-36^TM), ormai utilizzato più volte per studi analoghi in diverse patologie, come la sclerosi multipla e l'epilessia. Tale questionario richiede al paziente una valutazione sulle sue attività della vita quotidiana (attendere all'igiene personale, camminare per un tratto più o meno lungo, salire le scale, portare dei pesi eccetera), sullo stato di salute soggettivo del paziente, sul suo stato emotivo, sulla vita sociale e di relazione. All'SF-36^TM sono stati inoltre aggiunti i seguenti questionari: un questionario che indaga il grado di accettazione della propria malattia da parte del paziente, un questionario che indaga la stima che il paziente prova di se stesso, un questionario che indaga eventuali stati d'ansia del paziente (chiedendo se il paziente ha provato nella settimana precedente alla compilazione una serie di disturbi tipici dello stato d'ansia, come ad esempio paura, incapacità di rilassarsi, palpitazioni cardiache eccetera) ed un questionario che invece esplora eventuali stati depressivi, frequenti nei pazienti distonici. Il pacchetto di questionari, tradotto nelle lingue dei vari centri partecipanti, semplice e di facile interpretazione e compilazione, è associato ad una scheda informativa in cui il paziente, pur rimanendo anonimo, è invitato a fornire alcune informazioni riguardo all`età, al suo lavoro, al grado di istruzione e al tipo di distonia da cui è affetto. Ciò è necessario per effettuare eventuali "correzioni" dei punteggi ottenuti in base all'età e al grado di istruzione, e per valutare eventuali differenze nei risultati dello studio in gruppi di pazienti affetti da forme più o meno gravi di distonia.

Tale studio pilota verrà portato avanti durante l`estate, e i risultati preliminari dovrebbero essere disponibili verso la fine dell'anno. I risultati ottenuti permetteranno di comprendere meglio alcune problematiche dei pazienti affetti da distonia, che vengono talvolta trascurate nell'approccio al paziente e che invece possono risultare determinanti nella gestione e accettazione della propria malattia da parte del paziente distonico. Se i dati rilevati saranno, come si pensa, di interesse, verrà intrapreso uno sforzo per affiancare il più possibile questo approccio "soggettivo" alla malattia all'approccio "oggettivo" del medico, per cercare di migliorare sempre di più la qualità della vita dei pazienti.