Incontro a Firenze: 15 ottobre 1997

La riunione annuale della ARD - Delegazione Toscana si è svolta a Firenze nell’Aula A del Padiglione di Neuropsichiatria del Policlinico di Carreggi, il 15/10/1997 alle ore 16.00.

Il Prof. Franco Barontini, Ordinario, Direttore della III° Clinica Neurologica dell’Università di Firenze, ha aperto la sessione scientifica salutando i numerosi partecipanti. Ha tracciato brevemente la storia ormai più che decennale del centro di Firenze per la cura e lo studio delle distonie : l’interesse scientifico per i disturbi del movimento era sempre stato presente nella scuola del Prof. Barontini, ma l’attività in questo campo si sviluppò particolarmente a partire dal 1985, quando, in collaborazione con i colleghi oculisti di Napoli e di Firenze, aderì alla sperimentazione internazionale dell’Oculinum (Tossina Botulinica Purificata A, prodotta dallo Smith Kettlewell Eye Research Institute di San Francisco, USA). Le affezioni neurologiche via via affrontate con tale farmaco furono : blefarospasmo, sindrome di Meige, emispasmo facciale, distonia cervicale, torcicollo spasmodico, distonia laringea (o distonia spasmodica), crampo dello scrivano.

Dal 1995 il Centro si dedica anche al trattamento della spasticità legata a varie cause nell’adulto e nel bambino e ha incluso nel suo armamentario terapeutico anche la tossina botulinica A prodotta in Gran Bretagna a risolvere alcuni casi difficili. Nel Centro creato dal Prof. Barontini collaborano costantemente neurologi ed oculisti e, di conseguenza, nelle stesse strutture, dove trovano assistenza i distonici, vengono eseguiti anche i trattamenti con tossina botulinica per diversi disturbi dei muscoli oculomotori : strabismo concomitante e paralitico, nistagmo, entropion, cheratopatia da esposizione. Anche queste affezioni richiedono spesso un’assistenza che dura anni con trattamenti ripetuti a scadenze pressoché regolari come accade per le distonie. Il Prof. Barontini, circondato dalle manifestazioni di affetto da parte di tanti pazienti che egli conosce e cura da anni, ha annunziato che per raggiunti limiti di età si ritirerà presto dalla direzione della Clinica. Egli non cesserà di interessarsi della Distonia ed il Centro per la terapia delle Distonie continuerà ad essere operativo all’interno del Policlinico di Carreggi anche nei prossimi anni, poiché sono state già individuate adeguate strutture per farlo e poiché i componenti più giovani della sua equipe non se ne allontaneranno mai e saranno guidati dal Prof. Francesco Pinto, Direttore dell’Unità Operativa di Neurofisiopatologia del Policlinico Carreggi.

Il Presidente della nascente Delegazione Toscana, Sig.ra Filomena Simone, si è presentata insieme con il Consiglio della Delegazione e ha espresso con entusiasmo la volontà di questa Delegazione di essere attiva nel sostenere la Ricerca e nel rappresentare un centro di aggregazione dove i pazienti possano trovare sostegno morale ed informazioni utili per la vita quotidiana. Uno dei primi progetti da realizzare sarà un "telefono amico", secondo l’esempio di altri telefoni della ARD

Il Presidente nazionale della ARD, Sig. Emidio Bianconi ed il Presidente della ARD - Delegazione Lazio, Sig.ra Ermenegilda Pompei, hanno onorato con la loro presenza i Soci della Toscana. Il Sig. Bianconi ha ricordato come ancor oggi sia comune per i pazienti distonici passare da un medico all’altro per lunghi periodi di tempo prima di ricevere una corretta diagnosi di Distonia. Questo rende necessaria l’opera di divulgazione delle conoscenze sulle distonie sia fra i non medici che fra i medici.

Il Dott. Maurri, neurologo, ha ricordato il favore che incontrò un meeting organizzato nel 1987 dalla III° Clinica Neurologica di Firenze e l’Ospedale di Empoli per illustrare ai medici di famiglia le distonie e ha sostenuto l’iniziativa della ARD di promuovere questo tipo di incontri. Ha poi esposto alcune nozioni sulla biochimica ed il meccanismo d’azione della tossina botulinica, soffermandosi sulle ragioni biologiche che sono alla base della sicurezza del trattamento, anche quando si usino dosi elevate di farmaco come accade nel torcicollo. Ha poi collocato questo tipo di terapia in un ricco insieme di possibilità : farmacologiche, chirurgiche e riabilitative, che oggi si offrono ai soggetti affetti da distonia. Ha sottolineato l’importanza della riabilitazione nella distonia cervicale : rafforzamento dei muscoli antagonisti a quelli distonici, nuoto in piscina ecc. Ha raccomandato alle persone con torcicollo di leggere il libro di Bleton diffuso dalla ARD e di seguire le preziose indicazioni sui tipi di terapie fisiche.

La Dott.ssa Brogelli, oculista, ha parlato di blefarospasmo. I pazienti consultano spesso un oculista all’inizio della sintomatologia. Alcune condizioni dell’occhio e dei suoi annessi determinano aumento del riflesso di ammiccamento sia nei soggetti con movimenti normali sia nei soggetti ammalati di distonia : trichiasi, blefarite, congiuntivite, cheratite, uveite, traumatismi del bulbo oculare, anomalie del film lacrimale, corpi estranei corneali e congiuntivali. Per farsi uno schema utile nella pratica, si può dire che, nel soggetto normale, rimuovendo tale condizione oculare si risolve il problema dell’aumentato ammiccamento, nel soggetto ammalato di distonia il problema rimane anche se l’intensità dei movimenti palpebrali si riduce. Nel blefarospasmo-distonia tali condizioni hanno il ruolo di fattori scatenanti. I fattori periferici, che fanno aumentare gli impulsi sensitivi centripeti lungo le vie trigeminali, sono importanti nel determinare il cattivo funzionamento dell’insieme di nuclei e vie che, nel sistema nervoso centrale, progammano i movimenti palpebrali del soggetto distonico.

La riunione si è conclusa con una breve seduta amministrativa e con un festoso amichevole ed informale buffet.